Il paziente celiaco: dalle cure pediatriche a quelle dell'adulto.

Come riportato nella rubrica “Alfabeto delle malattie”, a cui si rimanda per eventuali approfondimenti, la celiachia è un’enteropatia cronica autoimmune e geneticamente determinata, che si presenta con frequenza elevata (il dato di prevalenza indicativa è di 1 bambino su 100). La malattia esordisce solo dopo l’introduzione nella dieta del glutine, una proteina presente in alcuni cereali comuni tra cui frumento, orzo, segale e avena. I sintomi si possono manifestare  nel periodo dello svezzamento con diarrea cronica, distensione addominale e scarso accrescimento, ma possono insorgere anche più tardivamente con alterazioni extra intestinali, come anemia sideropenica refrattaria, oteopenia, ritardo puberale.

La terapia riconosciuta ed efficace è la dieta rigorosa senza glutine, dieta che deve essere seguita per tutta la vita anche per prevenire la possibile insorgenza di  malattie glutine correlate.

Per la sua natura e cronicità e la possibilità d’ insorgenza di co-morbidità (malattie autoimmuni e/o neoplastiche, anemia, osteoporosi) la celiachia necessita di un follow-up medico/dietetico principalmente per monitorare l’aderenza alla dieta senza glutine; è infatti dimostrato sia che i soggetti con buona aderenza alla dieta hanno meno complicanze sia che un follow-up migliora l’aderenza alla dieta senza glutine. )

La continuità delle cure, con un adeguato programma di transizione da quelle pediatriche a quelle dell’adulto (processo di “transizione”) è indispensabile per mantenere una buona qualità della vita e una buona prognosi a lungo termine.

Non esistono dati certi sulla transizione dei pazienti celiaci ed è noto che il 50% dei pazienti che interrompono il follow-up dopo l’età pediatrica abbandonano la dieta.

Per l’elevata frequenza della malattia celiaca e per la bassa morbilità quando la diagnosi è fatta nell’età pediatrica, nel follow-up del celiaco deve essere coinvolto il medico “del territorio” (pediatra di libera scelta e medico di medicina generale). è stato infatti dimostrato che è possibile ottenere una buona adesione alla dieta glutinata anche in un programma di follow-up basato sulle cure primarie.

In parallelo, il centro di riferimento rimane a disposizione per i casi difficili e per la transizione nei casi con comorbidità (IDDM, tiroidite, malattia epatica).

Al pediatra che segue pazienti in età puberale, corrispondente all’età della transizione, rimane il compito di accertare la correttezza della diagnosi e il grado di consapevolezza del paziente rispetto alla diagnosi e al percorso.

Nei casi di diagnosi medica incerta (diagnosi senza biopsia intestinale, diagnosi solo bioptica senza anticorpi specifici, assenza della genetica predisponente) o di dubbi da parte del paziente, soprattutto in condizioni di scarsa adesione alla dieta, è consigliabile valutare attentamente l’opportunità di effettuare un “challenge” con glutine al fine di ottenere una “diagnosi di certezza”.

Successivamente viene valutata, non senza difficoltà, la “compliance” (aderenza) alla dieta, coinvolgendo un dietista, con lo scopo di individuare, nella vita di tutti i giorni, gli eventuali “impedimenti” alla sua stretta osservanza e le conseguenti “restrizioni sociali”.

Ciò al fine di riformulare le indicazioni ad una dieta sì rigorosa, ma flessibile e tale da adattarsi alle esigenze del paziente, favorendone la socializzazione.

È importante mettere a conoscenza il soggetto celiaco della probabilità di ricorrenza della malattia, della necessità di un follow-up nei familiari e di una valutazione accurata delle possibili associazioni con altre patologie e relative complicanze.

Nei casi di pazienti celiaci che dimostrino particolare difficoltà ad accettare lo schema rigoroso della dieta o atteggiamenti ansiosi/depressivi, è auspicabile ricorrere all’aiuto di uno psicologo.

Pertanto il primo obiettivo della transizione di un soggetto celiaco alle cure dell’adulto è quello di prepararlo e responsabilizzarlo sulla gestione della propria patologia e sull’importanza di aderire ad un corretto regime dietetico aglutinato, rinforzandone gli aspetti positivi, monitorando gli eventuali fattori di rischio di abbandono e, infine, indicando un professionista dell’adulto su cui contare per il follow-up.

A tal fine, è in atto un programma in collaborazione tra medici della struttura di Gastroenterologia del nostro IRCCS e quella di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Azienda ospedaliero – universitaria “Ospedali Riuniti” di Trieste (Ospedale di Cattinara), dove è attivo un ambulatorio dedicato al paziente celiaco in transizione, nell’ottica della continuità delle cure, indispensabile per assicurare una buona qualità della vita di questi pazienti.

 

Stefano Martelossi

Responsabile Struttura Semplice ospedaliera Gastroenterologia e Nutrizione Clinica sino al 01/06/2017

IRCCS “Burlo Garofolo”

Trieste

Data di aggiornamento: 
Lunedì, 1 Maggio, 2017

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