Il ritardo linguistico associato a sordità e ipoacusia si può prevenire.
(per approfondimenti visitare il sito "perSentire" al link: http://persentire.burlo.trieste.it/ )
L’ipoacusia permanente e la sordità della prima infanzia sono condizioni di altissimo rischio di disturbo comunicativo, perché la deprivazione sensoriale nei primi anni di vita nuoce alla buona funzionalità del sistema uditivo e ostacola il naturale sviluppo linguistico e cognitivo.
Le evoluzioni scientifiche, mediche e tecnologiche degli ultimi 15-20 anni hanno dimostrato che una diagnosi e un intervento protesico e riabilitativo molto precoci, associati a un buon supporto famigliare, sono procedure oggi realizzabili, sostenibili e soprattutto efficaci. Molti bambini che hanno beneficiato di un intervento di qualità con una precocissima applicazione di apparecchio acustico o impianto cocleare, oggi ascoltano e parlano in modo del tutto naturale e adeguato alla loro età, e frequentano la scuola alla pari di tutti, spesso anche senza la necessità di una figura di sostegno scolastico dedicata.
I tempi, l’appropriatezza e la qualità di intervento e di presa in carico sono fattori cruciali: prima si interviene in modo corretto, maggiore sarà il vantaggio comunicativo, linguistico, cognitivo, educativo e socio-emotivo del bambino.
Identificare un difetto uditivo congenito con lo screening uditivo neonatale è un primo passo importante, ma non l’unico. È necessaria una forte integrazione con le successive fasi diagnostiche e d’intervento terapeutico e riabilitativo.
Lo screening uditivo neonatale è oggi una realtà di molte regioni italiane. La diagnosi, il trattamento, la riabilitazione e gli interventi educativi di questo difetto sensoriale sono, al contrario, ancora poco coordinati, frequentemente tardivi o addirittura inappropriati. Spesso le famiglie sperimentano molti ostacoli nel percorso audiologico e protesico, nell’applicazione di un impianto cocleare e nella presa in carico riabilitativa. Le informazioni e il supporto non sono sempre completi. Tutto ciò rende particolarmente difficile il percorso che deve portare un bambino con deficit uditivo a una piena autonomia e partecipazione, permettendogli di cogliere appieno le successive opportunità scolastiche e sociali.
Le prime risposte operative arrivano da un progetto del Ministero della Salute CCM coordinato dall’Audiologia e Otorinolaringoiatria dell’IRCCS Burlo Garofolo assieme alla Regione Friuli Venezia Giulia, che vede la partecipazione di altri 4 centri di III livello audiologico appartenenti a regioni in cui é già consolidato un programma di screening uditivo neonatale universale. Queste le strutture coinvolte:
- SC di Audiologia e Otorinolaringoiatria dell’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, Regione Friuli Venezia Giulia (direttore scientifico del progetto dr.ssa Eva Orzan)
- Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” Unità Operativa Complessa Dipartimentale di Audiologia, Roma (prof.Guido Conti)
- Clinica Otorinolaringoiatrica Az. Ospedaliero-Universitaria di Perugia (prof. Giampietro Ricci)
- U.O. Otorinolaringoiatria Audiologia e Foniatria Az. Ospedaliero-Universitaria Pisana (prof. Stefano Berrettini)
- Unità Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria Az. Ospedaliera Pediatrica Santobono Pausilipon, Napoli (dr. Antonio Della Volpe)
Il progetto, dal titolo “Programma regionale di identificazione, intervento e presa in carico precoci per la prevenzione dei disturbi comunicativi nei bambini con deficit uditivo”, ha 2 obiettivi generali (vedi anche al link: http://ccm2013.burlo.trieste.it/ )
Con il primo obiettivo ci si è proposto di analizzare la realtà audiologica italiana, per riuscire a definire e tracciare l’ideale percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo di un bambino con un danno uditivo permanente e della sua famiglia, coniugando innovazioni diagnostico-terapeutiche, multidisciplinarietà e effettività organizzativa.
Come strumento di pianificazione strategica è stata utilizzata la metodologia della SWOT analisi, che ha reso possibile la valutazione dei punti di forza (S), i punti di debolezza (W), le opportunità (O) e i rischi (T) di ogni singolo passo del processo audiollogico di un bambino che non ha passato lo screening uditivo. L’individuazione degli aspetti critici ha poi permesso di trarre delle raccomandazioni che possano ottimizzare le risorse e rappresentare una base per un sistema regionale di intervento precoce valido, integrato e condiviso. I partecipanti alle SWOT analisi sono stati circa 30 professionisti inseriti in centri audiologici e di impianto cocleare di III livello appartenenti alle 5 regioni in cui è attivo un programma di screening uditivo regionale e che partecipano al progetto.
La Rivista Acta Othorinolaryngologica Italica ha pubblicato, in numero monografico dal titolo “Programmi di identificazione e intervento audiologico precoce: un’analisi italiana”, i risultati di questa prima fase del progetto. Si tratta di una dettagliata analisi della realtà audiologica pediatrica italiana vista con gli occhi dei professionisti che operano nel campo della diagnostica, del trattamento e della riabilitazione, seguita da consigli e proposte di pianificazione delle attività audiologiche pediatriche.
I singoli articoli, scaricabili in formato .pdf dal link: http://www.actaitalica.it/ , sono elencati di seguito:
E. Orzan, E. Ciciriello
Planning early childhood audiologic intervention programmes on a regional scale: introduction to an Italian study
Pianificare su base regionale un programma di intervento audiologico precoce dell’ipoacusia infantile: introduzione a uno studio italiano
E. Molini, M.C. Cristi, R. Lapenna, L. Calzolaro, E. Muzzi, E. Ciciriello, A. Della Volpe, E. Orzan, G.Ricci
Improving regional universal newborn hearing screening programmes in Italy
Raccomandazioni per perfezionare i programmi regionali di screening uditivo neonatale universale in Italia
E. Orzan, F. Ruta, P. Bolzonello, R. Marchi, F. Ceschin, E. Ciciriello
Childhood hearing surveillance activity in Italy: preliminary recommendations
L’attività di sorveglianza audiologica pediatrica in Italia: raccomandazioni preliminari
G. Conti, R. Gallus, A.R. Fetoni, B.M. Martina, E. Muzzi, E. Orzan, G. Bastanza
Early definition of type, degree and audiogram shape in childhood hearing impairment
La diagnosi audiologica precoce dell’ipoacusia dell’età pediatrica
F. Forli, G. Giuntini, L. Bruschini, S. Berrettini
Aetiologic diagnosis of hearing loss in children identified through newborn hearing screening testing
Diagnosi eziologica dell’ipoacusia nei bambini identificati attraverso lo screening audiologico neonatale
G. Bastanza, R. Gallus, M. De Carlini, P.M. Picciotti, E. Muzzi, E. Ciciriello, E. Orzan, G. Conti
Achieving effective hearing aid fitting within one month after identification of childhood permanent hearing impairment
Completare l’adattamento degli apparecchi acustici entro 1 mese dall’identificazione dell’ipoacusia di un bambino
E. Orzan, E. Muzzi, R. Marchi, C. Falzone, S. Battelino, E. Ciciriello
Achieving early functional auditory access in paediatric cochlear implantation
Adattamento precoce dell’impianto cocleare in età pediatrica
G. Giuntini, F. Forli, R. Nicastro, A. Ciabotti, L. Bruschini, S. Berrettini
Early care in children with permanent hearing impairment
Presa in carico precoce del bambino ipoacusico
A. della Volpe, A. De Lucia, V. Pastore, L. Bracci Laudiero, I. Buonissimo, G. Ricci
Follow-up of permanent hearing impairment in childhood
Il follow up del bambino con ipoacusia permanente
E. Ciciriello, P. Bolzonello, R. Marchi, C. Falzone, E. Muzzi, E. Orzan
Empowering the family during the first months after identification of permanent hearing impairment in children
Rendere competente la famiglia nei primi mesi successivi all’identificazione di una ipoacusia del figlio.
La seconda parte del progetto vede la messa a punto di metodologie e procedure definite nei seguenti ambiti: diagnosi eziologica e audiometrica nei bambini eleggibili ad intervento audiologico precoce, propedeutica all’immediata applicazione di apparecchi acustici o impianti cocleari; valutazione del beneficio protesico e riabilitativo; sviluppo uditivo comunicativo in ambiente famigliare; formazione professionale e promozione dell’intervento precoce per la prevenzione dei disturbi comunicativi.
I risultati delle procedure applicate rappresenteranno le basi per un sistema regionale validato, integrato e condiviso di identificazione, intervento e presa in carico precoci per la prevenzione dei disturbi comunicativi nei bambini con deficit uditivo.
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