Stato dell'arte e nuove prospettive terapeutiche sulle malattie neuromuscolari nel paziente pediatrico

SMA e Duchenne: le malattie neuromuscolari, la presa in carico e la transizione all’adulto

Le malattie neuromuscolari hanno bisogno di una presa in carico da parte dell’ospedale e del territorio ben coordinata e concordata. Occuparsi di questi bambini significa prendere in carico l’intera famiglia e obbliga l’ospedale a relazionarsi con il territorio per programmare interventi utili e realizzabili.

Il cortisone e il nusinersen sono oggi una realtà preziosa per la terapia  dei pazienti neuromuscolari e molte altre terapie innovative sono alle porte. Queste terapie hanno modificato rispettivamente la storia naturale di Distrofia muscolare di Duchenne  e dell’Atrofia muscolare Spinale consentendo un miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti oltre che un suo prolungamento. Indispensabile ormai parlare di allocazione e distribuzione delle risorse oltre che di presa in carico a lungo termine da parte del territorio. Fondamentale ormai è programmare una transizione all’adulto di bambini che prima non avevano questa fortunata prospettiva ormai divenuta realtà quotidiana.

Il Burlo è da anni Centro di Riferimento per le malattie neuromuscolari pediatriche, unico nella nostra Regione e collabora con la neocostituita rete regionale delle malattie neuromuscolari.

Questo Congresso Regionale si propone l’obiettivo di mettere in relazione le numerosissime figure professionali coinvolte nella gestione di bambini e famiglie, di far capire al clinico i bisogni ancora non soddisfatti, di migliorare la comunicazione ospedale territorio per fare meglio a casa e ricoverare meno, di parlare con il neurologo dell’adulto per concordare la transizione all’adulto nel ragazzo maggiorenne.

Dott.ssa Irene Bruno

 

Locandina del Congresso Malattie neuromuscolari 8 giugno 2018

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