L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo che si manifesta entro i primi tre anni di vita ed è geneticamente determinato.
Non vi sono quindi evidenze scientifiche, come è stato più volte documentato da innumerevoli studi, di una correlazione fra la somministrazione di vaccini e l’insorgenza dei disturbi dello spettro autistico (a tal proposito vedi anche il sito del Centers for Disease Control and Prevention CDC: https://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/autism.html
I bambini affetti da questo disturbo hanno difficoltà a interagire adeguatamente con gli altri, a comunicare le loro idee ed emozioni, a stabilire relazioni amicali con i coetanei e possono presentare interessi eccessivamente ripetitivi e/o qualitativamente atipici.
Attualmente si preferisce parlare di Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) e i dati epidemiologici più recenti riportati negli Stati Uniti attestano una prevalenza di ASD di 1 su 68 bambini (vedi anche CDC https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html ) ed è più frequente nei bambini di sesso maschile (4-5:1). Si tratta pertanto di uno dei disturbi più frequenti in assoluto in età evolutiva.
L’autismo è una condizione che implica per le famiglie un importante carico sia sul piano emotivo che su quello economico, trattandosi di una condizione che spesso accompagna il soggetto ed i suoi familiari per tutto il ciclo vitale e che può essere complicata dalla compresenza di disabilità cognitiva e di altre patologie psichiatriche e neurologiche (per esempio epilessia).
Gli studi scientifici dimostrano che una diagnosi precoce ed un precoce trattamento abilitativo condotto da personale esperto e secondo evidenze scientifiche è in grado di migliorare la qualità di vita del soggetto e dei suoi familiari, migliorando il suo adattamento emotivo e sociale.
La cura e l’accudimento dei soggetti con disturbo dello spettro autistico devono quindi essere programmati per tutto l’arco della vita e la programmazione sarà più efficace quanto prima viene formalizzata la diagnosi.
La Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS “Burlo Garofolo” ha cercato di rispondere a questa esigenza attuando progetti di ricerca dedicati ai bambini molto piccoli di età compresa fra i 12 ed i 18 mesi ed implementando un modello organizzativo che, partendo dai pediatri di libera scelta che devono individuare i bambini a rischio con strumenti di screening validati come l’M-CHAT, permette la diagnosi ed il trattamento precoce lavorando in raccordo con gli operatori sanitari che operano sul territorio di Trieste e Gorizia, i cui operatori sono tutti certificati per tale modalità di trattamento. Il trattamento precoce viene erogato secondo il sistema previsto dal modello Early Start Denver Model, che è una delle modalità di trattamento per i bambini piccoli fra le più efficaci, come documentato da evidenze scientifiche. Questa modalità organizzativa si è dimostrata efficace come documentato in un nostro lavoro scientifico, frutto di un lavoro cooperativo, pubblicato nel giugno 2016 sulla rivista Journal of Neuropsychiatric Disease and Treatmen (Devescovi R, Monasta L, Mancini A, Bin M, Vellante V, Carrozzi M, Colombi C.Neuropsychiatr Dis Treat. 2016 Jun 14;12:1379-84).
In questo articolo dimostriamo come l’avvio tempestivo del trattamento che ha coinvolto attivamente i genitori ed il personale scolastico sia stato efficace nell’attenuare la gravità dei comportamenti disadattivi e nel migliorare le abilità cognitive e linguistiche soprattutto nei bambini più piccoli e soprattutto se la diagnosi veniva formalizzata prima dei 27 mesi.
Il 14 marzo 2017 sono state approvate dal consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia le “Linee di indirizzo regionali per il percorso assistenziale dei disturbi dello spettro autistico In età evolutiva” (DGR 434/2017). Si tratta di un documento scaturito dal confronto fra gli specialisti della regione compresi gli specialisti dell’IRCCS “Burlo Garofolo” e dall’analisi delle evidenze scientifiche della letteratura. Il documento delinea un percorso di cura per i bambini, famiglia e scuola (ed altre realtà sociali) fino ai 18 anni al fine di creare un sistema che oltre a curare il bambino si prenda cura ed accompagni la crescita della famiglia (genitori e bambino) al miglior adattamento possibile, secondo il principio dell’omogeneità di offerta ed equità di accesso ai servizi sul territorio regionale. Il documento è stato revisionato dal Prof. Filippo Muratori dell’IRCCS Stella Maris di Pisa, ed è stato modificato in alcuni punti secondo le sue osservazioni.
Nel documento, che delinea i principi generali dell’organizzazione della rete assistenziale viene ribadita la necessità della diagnosi precoce e della precoce presa in carico, proponendo come modello abilitativo da adottare in tutta la Regione l’Early Start Denvver Model. Nella rete assistenziale un ruolo fondamentale viene ad assumere il pediatria di famiglia che utilizzando l’M-CHAT nei bilanci di salute ai 18 mesi, premette di individuare i bambini a rischio che dovranno essere inviati all’osservazione diagnostica dello specialista neuropsichiatra infantile o psicologo.
Le linee di indirizzo prevedono interventi specifici per fascie di età mantenendo sempre il centro dell’attenzione sul bambino e sui suoi genitori che diventano coprotagonisti del “care” e del “cure”.
Concludiamo questo breve scritto per la giornata mondiale dell’autismo 2017, con le parole del Prof.Muratori: “…i meriti di queste Linee non si limitano alla definizione di un percorso per la individuazione precoce del rischio di autismo e per la sua diagnosi e trattamento; esse forniscono anche linee per i problemi specifici che i bambini con autismo debbono affrontare nelle età successive, non ultimo il problema misconosciuto di come fornire assistenza medica corretta alla persona con autismo che presenta una malattia internistica, ed anche il tema di strutture di riabilitazione più pesanti che talora si rendono necessarie in età adulta (il dopo di noi)”.
Contributo scritto dal dott. Marco Carrozzi e dalla dott.ssa Raffaella Devescovi
31/03/2017
