Cure palliative pediatriche

In questi ultimi anni si è evidenziato un netto incremento della prevalenza di neonati/bambini/adolescenti portatori di malattia inguaribile e/o disabilità grave.  Il progresso medico e tecnologico ha di fatto ridotto la mortalità neonatale e pediatrica, ma nello stesso tempo ha aumentato la sopravvivenza di pazienti pediatrici portatori di malattia grave e potenzialmente letale. I bisogni di questi bambini sono peculiari, specifici, generati da problematiche fisiche, psicologiche, sociali, spirituali, etici. Le cure palliative rispondono a questi bisogni, garantendo l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente, dello spirito del bambino, e comprendono il supporto attivo alla famiglia (OMS, 1998). Non sono le cure della terminalità (periodo strettamente legato all’evento morte) ma prevedono l’assistenza precoce alla inguaribilità; iniziano al momento della diagnosi, non precludono la terapia curativa concomitante, continuano durante tutta la storia della malattia. Le cure palliative hanno come presupposto un’organizzazione in rete, con il coinvolgimento di diverse figure professionali ospedaliere e territoriali, garantendo il più possibile la permanenza del bambino a domicilio. La Rete regionale del FVG è coordinata dal Centro specialistico di Riferimento con sede presso l’IRCCS, costituito da una equipe dedicata multiprofessionale, con comprovata esperienza in cure palliative pediatriche. Il Centro svolge attività clinica presso il Burlo e garantisce il supporto, la supervisione clinica e la consulenza alle attività di assistenza domiciliare per tutto il territorio regionale; elabora e gestisce programmi di formazione e progetti di ricerca, collabora con le Associazioni di volontariato regionali, promuove l’informazione ai cittadini sul significato e l’importanza delle cure palliative pediatriche.

La richiesta di valutazioni multidisciplinare può essere attivata dal Curante (Pediatra di libera scelta o Medico di medicina generale), da pediatri ospedalieri o da altre figure professionali del territorio contattando CUP con impegnativa per “Visita multidisciplinare cure palliative” o mediante mail centroregionalecpp@burlo.trieste.it