Sono 2500 le nuove diagnosi di tumore pediatrico ogni anno in Italia, ma al Burlo Garofolo, grazie a protocolli chemioterapici all’avanguardia e alla presa in carico multidisciplinare, migliorano non solo gli esiti, ma anche la qualità di vita dei ragazzi che contano sul costante supporto psicologico e della scuola in ospedale
Ogni anno in Italia si registrano circa 2500 nuovi casi di tumore in età pediatrica, con un’incidenza di 15 casi su 100mila abitanti tra 0 e 14 anni, e 20 casi tra 14 e 18 anni. In Friuli Venezia Giulia si diagnosticano mediamente 35-40 nuovi casi di tumore infantile ogni anno, numero che è rimasto costante negli ultimi vent’anni.
La patologia prevalente è rappresentata dalla leucemia linfatica acuta seguita dai tumori del Sistema Nervoso Centrale, dai linfomi e dai sarcomi delle parti molli e dell’osso. Vi sono inoltre alcune patologie peculiari dell’età pediatrica quali il nefroblastoma, tumore renale e il neuroblastoma, tumore che può nascere dalle ghiandole surrenali o dai gangli paravertebrali.
«Grazie ai progressi fatti in ambito emato-oncologico – dichiara il dott. Rabusin, direttore della Struttura Complessa di Oncoematologia dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” – oggi la possibilità di ottenere la guarigione per una neoplasia in età pediatrica è superiore al 75 %. Questo risultato è stato ottenuto grazie al costante utilizzo di protocolli chemioterapici all’avanguardia utilizzati in tutti i centri italiani che curano i pazienti affetti da tumore nell’ambito della rete Aieop (Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica) di cui il Nostro Istituto è centro di riferimento in Fvg, ma anche in virtù degli straordinari miglioramenti in ambito diagnostico. Ogni paziente affetto da tumore in età pediatrica oggi può aver accesso alle terapie più efficaci e innovative grazie allo sviluppo di protocolli terapeutici internazionali specifici per ogni singola patologia oncologica che da un lato hanno migliorato le capacità diagnostiche di malattia e dall’altro hanno consentito l’utilizzo di nuovi farmaci sperimentali con meccanismi d’azione innovativi rispetto alle consuete strategie chemioterapiche. Oltre alla partecipazione a tutti i protocolli di cura all’interno della rete Aeiop, il Nostro Istituto già da molti anni ha avviato alcuni progetti di ricerca nell’ambito della farmacogenetica e farmacogenomica applicate all’emato-oncologia in grado di aumentare ancora di più le conoscenze sui meccanismi molecolari che portano alla guarigione e al rischio di sviluppare tossicità da farmaci nell’ottica di una sempre migliore personalizzazione del programma terapeutico».
Al Burlo molto si è fatto in questi anni per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie all’interno del reparto di emato-oncologia pediatrica durante il percorso di cura. Sono state progressivamente ridotte le giornate di degenza, viene fatta sempre maggiore attenzione nella prevenzione e gestione degli effetti collaterali legati alle terapie somministrate, ma soprattutto è notevolmente aumentata la volontà di mantenere quel progetto di vita dei bambini e ragazzi che inevitabilmente una patologia grave come un tumore rischia di interrompere. «Fondamentale è una presa in carico multidisciplinare dei bisogni del paziente e della famiglia. Oltre alle necessarie competenze sanitarie, mediche e infermieristiche, ci si avvale anche del costante supporto della psicologa, del fisioterapista, della scuola in ospedale e del prezioso ruolo di conforto delle associazioni di volontariato presenti già da molti anni sul nostro territorio regionale», prosegue il dottor Rabusin.
«Ogni bambino – dichiara la dott.ssa Laura Pomicino, psicologa del reparto di oncoematologia del Burlo – arriva in ospedale con la propria storia e con il proprio percorso evolutivo in atto, che viene bruscamente interrotto. La malattia, infatti, arriva senza preavviso stravolgendo la vita del bambino e dei suoi cari. Il mio compito è quello di continuare a vederli come persone, oltre la malattia, ascoltando i bisogni e le necessità emergenti del singolo individuo e dei membri della sua famiglia, aiutandoli in maniera personalizzata».
Oggi nella popolazione generale occidentale un adulto su mille è un soggetto guarito da tumore in età pediatrica. Proprio in virtù della migliorata prognosi, in futuro resterà alta la volontà di aumentare ulteriormente la possibilità di guarigione di un bambino affetto da tumore e di perfezionare la capacità di transizione dei nostri pazienti verso il mondo degli adulti. «A breve – conclude il dott. Rabusin – sarà introdotto nei nostri centri uno strumento che ritengo di grande utilità: il passaporto del guarito, contenente tutte le preziose informazioni che il medico di medicina generale potrà utilizzare nel follow-up del soggetto adulto guarito da tumore».
«L’Oncoematologia del Burlo rappresenta una realtà preziosissima nel contesto, regionale e non solo – afferma la Direttrice Sanitaria dell’Irccs, Paola Toscani -, e deve essere sostenuta nel suo compito quotidiano nella lotta contro una malattia che quando colpisce il bambino appare ancora più crudele. Di qui l’impegno con il quale la Direzione dell’Istituto e la Regione, insieme ad associazioni e a privati cittadini, garantiscono un costante supporto alla struttura che si tradurrà, ad esempio, nella ristrutturazione del reparto che comincerà a breve e che darà ai piccoli pazienti e loro familiari un ambiente all’altezza delle loro aspettative».
In occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile, che ricorre in data odierna, il Burlo pubblica, sui propri canali social (Facebook, YouTube e Twitter), una videointervista effettuata al dott. Marco Rabusin, alla coordinatrice infermieristica del reparto Francesca Marrazzo, alla psicologa Laura Pomicino e all’insegnante Roberta Gasperini, rappresentante della scuola in ospedale.