Al nucleo, deputato all’analisi etica dei casi clinici, possono rivolgersi i pazienti e i loro familiari, i singoli operatori e le equipe attivi all’Irccs, i cittadini e le associazioni che si occupano del sostegno e dell’assistenza alle persone malate e alle loro famiglie
Il Nucleo Etico per la Pratica Clinica (Nepc) del Burlo, costituto secondo le indicazioni della norma istitutiva, la Deliberazione della Giunta Regionale n° 73/2016 che ha istituito i Nuclei per l’etica della pratica clinica, è tenuto all’analisi etica dei casi clinici, allo sviluppo di raccomandazioni e indirizzi operativi, alla formazione del personale e informazione dei cittadini, nonché a fornire contributi in materia di allocazione e impegno delle risorse. A garanzia della sua interdisciplinarietà e indipendenza, fanno parte del Nepc del Burlo venti componenti, alcuni interni al Burlo, altri esterni, professionisti di varie specialità mediche, professioni sanitarie, psicologiche e sociali, etico-filosofiche e giuridiche; i rappresentanti delle associazioni di volontariato in ospedale e le associazioni di cittadini completano la compagine.
Il Nepc per l’ambito materno infantile e per la salute della donna dell’Irccs Materno – Infantile “Burlo Garofolo” prende in esame temi sensibili come la contenzione farmacologica di pazienti fragili e la complessità delle decisioni all’inizio della vita o alla fine della vita. Decisioni complesse per poter rispettare contemporaneamente l’appropriatezza clinica, i bisogni dei malati e le attese dei familiari.
«Il nostro ruolo – spiega la presidente del Nucleo, la psicoterapeuta e bioeticista Paola Ponton - è chiaramente distinto da quello dei Comitati Etici per la Ricerca con i quali talvolta ci confondono; mentre questi ultimi, infatti, esprimono pareri vincolanti su protocolli di ricerca, noi esprimiamo pareri non vincolanti su scelte etiche relative alla pratica clinica. Noi, dunque, ci ritroviamo mensilmente per affrontare questioni critiche, di natura etica che emergono nel quotidiano dell'attività sanitaria. Potremmo dire – aggiunge la presidente – che, come afferma il filosofo Camillo Barbisan, il Nepc è un tempo per fermarsi, riflettere, ascoltare, argomentare, uno spazio di confronto multidisciplinare, fuori dalle logiche gerarchiche, un simbolo di un modo diverso e più umano di praticare la medicina e di accompagnare i malati».
Il Nepc del Burlo, nel suo agire, ha come faro la “Dichiarazione Universale sulla bioetica e i diritti umani” approvata dall’Unesco nel 2005 con la quale si è dato seguito a un'esigenza di garantire l’eticità dell’agire medico che nasce fin dal Giuramento di Ippocrate (IV secolo a.C). In tempi recenti, sulla spinta delle nuove sfide emerse dal secondo dopoguerra e con le innovazioni portate dalla medicina moderna, i governi, le società scientifiche e le istituzioni sanitarie hanno preso in considerazione i temi di bioetica istituendo commissioni e comitati etici. In particolare, l’articolo 19 della Dichiarazione Unesco specifica come i comitati etici debbano valutare le rilevanti questioni etiche, legali, scientifiche e sociali che emergono nella pratica clinica e che coinvolgono gli esseri umani. Nello specifico il compito del Nucleo è fornire consulenza su questioni etiche nei contesti clinici; valutare gli sviluppi in campo scientifico e tecnologico; formulare raccomandazioni e contribuire alla predisposizione di linee-guida sui temi indicati dalla Dichiarazione. È, perciò, fondamentale alimentare il dibattito, l'educazione e la sensibilizzazione, nonché l'impegno, della opinione pubblica in materia di bioetica.
«Il nostro impegno come Nepc del Burlo – conclude la presidente Ponton – è di essere accanto ai curanti, ai bambini, ai ragazzi, alle loro famiglie e alle donne per affrontare assieme le fatiche e le complessità della cura. Possiamo farlo discutendone, formandoci e formando i nostri colleghi, sensibilizzando i cittadini, aprendo dibattiti sulle molte questioni che ci stanno a cuore quando la vita e la salute sono minacciate dalla malattia, dalla disabilità, dalla sofferenza e dalla paura».
Dott.ssa Paola Ponton