La LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) ha riconosciuto la SC Neuropsichiatria del Burlo quale centro per la diagnosi e cura dell’epilessia nel bambino con assetto avanzato

La Lega Italiana contro L’Epilessia (LICE) nel giugno 2018 ha riconosciuto ed accreditato la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Burlo Garofolo quale Centro per la cura dell’Epilessia con Assetto Avanzato. Si tratta di un riconoscimento importante perché è un accreditamento fra pari che necessita di specifici requisiti professionali e tecnici che vengono valutati da un’apposita commissione.
La Lega Italiana contro L’Epilessia (LICE) è una Società Scientifica nazionale senza scopo di lucro a cui aderiscono specialisti di un’area specifica delle Neuroscienze internazionalmente nota come “Epilettologia”. Le attività della LICE hanno come finalità il miglioramento della diagnosi, terapia, assistenza, ricerca, formazione e informazione scientifica nell’ambito dell’epilessia nonché il superamento dello stigma sociale correlato a tale patologia (http://www.lice.it/)
L’epilessia è una condizione neurologica dovuta ad una predisposizione cronica a generare crisi epilettiche da cui possono derivare conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali. La diagnosi di epilessia in età evolutiva, trattandosi di una condizione che il più delle volte richiede un trattamento farmacologico, che spesso è cronica e che nel 25-30 % dei casi può essere farmacoresistente, può modificare per tempi variabili la traiettoria dello sviluppo con importanti ripercussioni sulle dinamiche affettive e sulle relazioni familiari e sociali. La cura dei soggetti con epilessia ed in particolare del bambino e dell’adolescente va quindi oltre al solo controllo delle crisi. E’ fondamentale infatti non solo eliminare i sintomi (le crisi epilettiche) ma più globalmente preservare il percorso di sviluppo della persona, integrando e applicando le conoscenze in percorsi diagnostici e terapeutici rigorosi, completi e multispecialistici.
La Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Burlo Garofolo fin dall’inizio della sua attività prima con la direzione del Prof.Tuvo e con quella del Dott.Bouquet si è occupata di epilessie dell’età evolutiva in particolare di quelle complesse ovvero farmacoresistenti, venendo poi riconosciuta come Centro di riferimento regionale nel 1976
Presso la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile (SC di NPI), che è inserita nel Dipartimento di Pediatria, è attualmente presente una Stuttura Semplice di epilettologia ed un ambulatorio dedicato. L’attività clinica e di ricerca si svolge in regime ambulatoriale di Day Hospital e di ricovero. La SC di NPI e quindi il Centro LICE, è fornita di una dotazione strumentale neurofisiologica costituita da elettroencefalografi, da una elettroencefalografo ad alta densità, da video elettroencefalografi (VEEG), da un sistema integrato per registrazioni prolungate con video (Long Term Monitoring – LTM) , da un apparecchio per elettromiografia, elettroneuronografia e potenziali evocati.
Il processo diagnostico e di cura per i soggetti con epilessie prevede anche la valutazione delle competenze cognitive e neuropsicologiche con l'utilizzo di test specifici per età a cura del Servizio di Psicologia della Struttura.  L’approccio diagnostico all’inquadramento sindromico e alla terapia del bambino con epilessia avviene in stretta collaborazione con le altre Strutture presenti nell’IRCCS (Clinica Pediatrica, Genetica, Radiologia, Laboratorio, Malattie Rare)
In tutti i pazienti farmacoresistenti quando possibile, viene tempestivamente considerata l’ipotesi di una terapia neurochirurgica e attuata la parte iniziale dello studio pre-chirurgico per valutare l'idoneità all’intervento.  Successivamente presso la SC NPI gli elementi clinici vengono discussi collegialemente tra i diversi specialisti dell’IRCCS  (neuropsichiatri, radiologi, e neuropsicologi) e con gli Specialisti del IRCCS Bambino Gesù di Roma (neurochirurgo, neuropsichiatra) avvalendosi di una collaborazione che permette di evitare gli spostamenti dei pazienti e delle famiglie, sia nella fase di studio prechirurgico sia nel  successivo follow-up.
La Struttura collabora con le Strutture Territoriali di riferimento e, attraverso le Strutture Territoriali, con le Scuole per la gestione della comorbidità della patologia (Disturbi Specifici di Apprendimento, Disabilità cognitiva…) e per la gestione delle eventuali urgenze neurologiche (intervento in caso di crisi) in ambito scolastico
L’attività di ricerca attualmente è orientata a migliorare la sensibilità e specificità del segnale elettroencefalografico (progetto dal titolo “Neurofisiologia e neuroscienze fra fisiologia e patologia: uso di tecniche di analisi computerizzata e automatizzata per incrementare la sensibilità e la specificità dell’esame elettroencefalografico”) e a migliorare la capacità di individuare le cause delle epilessie. Per questo obiettivo è attivo un progetto dal titolo “Identificazione di nuovi geni per le encefalopatie mediante sequenziamento dell’esoma” che prevede lo studio genetico di alcune epilessie particolarmante gravi ed è un progetto multicentrico nazionale promosso dalla Rete Italiana Salute Dell’Età Evolutiva (Rete IDEA Pediatrica degli IRCCS nazionali).

Dott. Marco Carrozzi, giugno 2018

 

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