Molti genitori hanno incontrato i rappresentanti del Nepc presso lo stand del Burlo durante la Barcolana per chiedere informazioni e capire come tutelare i propri figli quando si trovano in una situazione di malattia e di rischio
I temi etici suscitano sempre maggior interesse da parte della cittadinanza. Lo conferma l’attenzione riservata da molte famiglie alla presenza dei rappresentanti del Nucleo Etico per la Pratica Clinica (Nepc) dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” alla recente Barcolana. Molte persone e famiglie si sono, infatti, avvicinate allo stand dell’Irccs (nel quale erano presenti i rappresentanti di diversi servizi dell’ospedale triestino) per chiedere informazioni sul ruolo del Nepc e confrontarsi con la presidente del Nepc, Paola Ponton e le componenti Sara Buchini e Giuseppina Verardi che hanno assicurato la loro presenza durante tutta la settimana dedicata alla più grande regata velica del mondo.
La presidente del Nepc del Burlo, grazie a questi incontri ha potuto notare come le famiglie dei bambini e ragazzi siano particolarmente interessate a capire il ruolo esatto del Nucleo Etico e a come esso possa aiutarle a dare e avere voce quando i propri figli si trovino in una situazione di malattia, fragilità e rischio. «Sono temi – ha chiarito Paola Ponton - ai quali le famiglie triestine e del Fvg sono particolarmente sensibili, ma rispetto alle quali si sentono anche tranquillizzate e grate per la presenza di un ospedale pediatrico famoso nel mondo e verso il quale nutrono profonda fiducia. Devo dire – ha concluso – che questa gratitudine e fiducia espressa verso l’Istituzione “Burlo”, mi ha particolarmente colpito».
A chiarire il ruolo del Nepc e il significato della sua attività è la vicepresidente, Giusy Battain: «Di fronte a una medicina che ha aumentato il suo sapere e i suoi risultati grazie all’alta specializzazione – chiarisce -, poter avere un’interfaccia che legga le tematiche etiche attraverso un approccio globale, dato dalla diversità di punti di vista e di background di provenienze dalle quali si osserva il caso, non può che portare del valore aggiungo all’Istituto, alla Pediatria, e in particolare ai piccoli pazienti e alle loro famiglie. Guardare alla persona nella sua interezza – prosegue la vicepresidente - è sempre più un’esigenza impellente che il Nucleo Etico per la Pratica Clinica ha come mandato. In qualità di rappresentante dell’associazionismo e del volontariato, tengo a sottolineare quanto sia ampio l’impatto della bioetica sulla vita pratica dei bambini e dei loro genitori. Anche per questo motivo ricordo – conclude Battain - che i quesiti etici possano essere posti anche dalle famiglie e dalle associazioni, attori fondamentali per costruire assieme una sanità partecipata che tenga conto anche di questo arricchente e fondamentale punto di vista».
Al Nucleo Etico del Burlo possono, infatti, rivolgersi i pazienti e i loro familiari, i singoli operatori e le equipe attivi all’Irccs, i cittadini e le associazioni che si occupano del sostegno e dell’assistenza alle persone malate e alle loro famiglie. Per far conoscere questa possibilità, il Necp del Burlo cercherà di sfruttare in futuro ulteriori occasioni di confronto con i cittadini che, come è stato durante la Barcolana, possono rivelarsi utili per migliorare il rapporto fra mondo della sanità e gli utenti.
Giusy Battain vicepresidente del Nucleo Etico per la Pratica Clinica