29 febbraio 2020: Giornata delle Malattie rare

Cari utenti, il 29 febbraio è la Giornata per le Malattie Rare.

 

Quest’anno vogliamo festeggiarla con un evento di gioco e divertimento seguito da un pranzo che coinvolga persone affette da Malattia Rara, caregivers ed esperti

 

Ci incontreremo quindi Sabato 29 febbraio a Trieste in Piazza Unità alle 10.30 per sperimentare uno sport adatto a bambini e adulti che abbiano o meno un deficit di forza muscolare. Per farla breve uno sport che possono fare anche i pazienti in carrozzina e che partendo dalla categoria esordienti può portare anche a campionati mondiali. Questo sport si chiama TrailO, è divertente, semplice, si può fare da soli o accompagnati ed associa una buona capacità di concentrazione e orientamento a una moderata voglia di competizione. Il ZigZag è un gioco orientistico per imparare ad usare la cartina, lo faremo tra le lucine di piazza Unità, lo possono fare i bimbi dai 5 anni in su.

 

Le iscrizioni verranno entro il 20 febbraio, ma potranno essere effettuate anche sul posto.Dopo aver praticato il Trail-O e un’attività di Zig Zag dell’orientista, ci incontreremo all’Hotel Savoia per un “Pranzo con l’esperto“a cui abbiamo dato il titolo “tutto quello che avresti voluto chiedere o raccontare al tuo medico se ci pranzassi insieme”.

 

Per questo pranzo, vorremmo raccogliere entro il 20 febbraio le Vostre domande, frasi, commenti che poi presenteremo cercando di rispondere, commentare o semplicemente ascoltare quanto emergerà dai vostri dubbi/suggerimenti. Vi preghiamo quindi di inviare una domanda che tenete nel taschino e che non avete coraggio di porre al vostro specialista o terapista, od un racconto di qualcosa che secondo voi potrebbe essere utile leggere ai vostri compagni di pranzo.

 

Speriamo di vedervi numerosi ad entrambi gli eventi.Per il pranzo potremo accogliere al massimo 100 persone, quindi apriremo le iscrizioni a inizio febbraio, accoglieremo di certo un paziente e un caregiver per iscritto, fino ad esaurimento dei posti. Se possibile, sempre in ordine di iscrizione, accoglieremo anche più accompagnatori qualora non raggiungessimo le 50 iscrizioni totali.

 

Al pranzo sarà presente la sig.ra Alessandra Ferletti, rappresentante UILDM di Gorizia, il dr. Lorenzo Verriello, Responsabile delle rete Malattie Neuromuscolari FVG; il dr. Maurizio Scarpa Coordinatore della rete Malattie rare FVG, la dr.ssa Irene Bruno responsabile servizio Malattie Rare presso l’IRCCS Burlo Garofolo, e le figure utili a rispondere alle vostre domande emerse da questo giro di mail (es pneumologo, fisiatra, fisioterapista respiratorio, fisioterapista occupazionale, psicologo, assistente sociale....).

 

Rimaniamo in attesa delle vostre mail contenenti i vostri quesiti e curiosità inerenti le malattie neuromuscolari e la loro gestione nel quotidiano, e confidiamo nel bel tempo per vedervi numerosi alla partecipazione dell’evento!