All’incontro è stato fatto il punto sulla situazione in regione che ha nel Burlo il Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche
È stato sottoscritto nell’aula magna dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” il Manifesto Nazionale delle Cure Palliative Pediatriche.
La sottoscrizione è avvenuta al termine di un incontro al quale hanno preso parte il Vicepresidente con delega alla Salute, Riccardo Riccardi e i rappresentanti dell’Irccs, che ha il ruolo di Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche, il direttore generale, Stefano Dorbolò, il direttore scientifico, Massimo Zeviani, il direttore sanitario, Paola Toscani, Egidio Barbi, direttore del dipartimento di Pediatria e Lucia De Zen, direttore del Centro.
L’iniziativa rientra nella manifestazione nazionale “Giro d’Italia delle Cure Palliative” in corso dal 15 maggio e che durerà fino al 30 giugno con 39 eventi a livello nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema: in Italia, infatti, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribilità, ancora oggi solo un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro, sia perché sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a causa della scarsa conoscenza del tema.
«Questa firma è un atto ricco di significati importanti, perché parla dell'eccellenza di questo ospedale in cui l'Amministrazione regionale crede fortemente - ha affermato il vicegovernatore con delega alla Salute, Riccardo Riccardi firmando il Manifesto a cui anche la Regione Friuli Venezia Giulia ha aderito. -, ma soprattutto di un servizio di accompagnamento e di cura per quei bambini devono affrontare dei percorsi terapeutici particolarmente complicati e pesanti».
«L’obiettivo del lavoro che stiamo conducendo - ha chiarito dal canto suo il direttore generale dell’Irccs, Stefano Dorbolò - è costruire un luogo di raccordo tra ospedale e territorio. Non ci possono essere confini tra ospedale e territorio su un tema come quello delle cure palliative. Un lavoro da condurre in squadra e in rete. Una squadra composta dalla Regione, dall’indispensabile supporto delle altre Aziende del Servizio Sanitario Regionale, dai Pediatri di libera scelta, dai Distretti, dai servizi offerti dagli ambiti sociali, la scuola, le associazioni di volontariato e ovviamente dalla famiglia dei piccoli pazienti. Ognuno ha un contributo fondamentale da dare. Sapendo, purtroppo, che non tutte le malattie sono guaribili, ma tutte sono curabili e la persona umana - e il bambino ancor di più - lo è sempre, e deve esserlo in scienza e in coscienza».
Il Centro di riferimento regionale dell’Irccs coordina la Rete Regionale, garantendo l’assistenza a 190 pazienti dei quali 30% affetti da patologie oncologiche e 70% da patologie non oncologiche (dati al primo semestre 2021). La dott.ssa De Zen ha sottolineato come: «In Friuli si stima che siano circa 600 i bambini con bisogni di cure palliative, tra cui circa 200 con bisogni specialistici di 3°livello che richiedono l’intervento continuativo dei professionisti del Centro di Riferimento regionale, in collaborazione con gli specialisti di malattia e i servizi territoriale. Il Friuli Venezia Giulia è una delle poche Regioni in Italia che ha istituito la Rete e il Centro Regionale, il passo successivo è quello di consolidare il Centro stesso, al momento composto da un solo medico e una sola infermiera, riconoscendolo come struttura operativa attribuita al Dipartimento Materno-Infantile dell’Irccs Burlo Garofolo e dotandolo di personale adeguatamente commisurato alle funzioni e alle attività da svolgere».
Alcune foto dell'incontro:
Direttore Generale Stefano Dorbolò
Vicepresidente con delega alla Salute, Riccardo Riccardi
Direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche Lucia De Zen
Manifesto regionale delle Cure Palliative