Cosa sono le cure palliative?
Le cure palliative, da definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità, sono la presa in carico totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e della sua famiglia. Questo significa che l’equipe di cure palliative offre una presa in carico globale, occupandosi non solo di problemi clinici, ma anche dei problemi psicologici, sociali, spirituali ed etici del bambino e di tutto il nucleo famigliare.
A quali bambini sono rivolte?
Sono rivolte a tutti i bambini che hanno una malattia per la quale non esiste una terapia volta alla guarigione, ma esiste una possibilità di cura. L’obiettivo è aiutarli a vivere nella malattia con una qualità di vita più alta possibile. Sono bambini che possono avere una malattia genetica oppure acquisita nel corso della propria vita, come ad esempio una malattia oncologica.
I pazienti in cure palliative affetti da patologia oncologica, tuttavia, nonostante quanto si possa pensare, rappresentano il 20% della totalità dei bambini presi in carico. La maggior parte sono bambini che hanno malattie rare o malattie senza diagnosi. Quest’ultima è la situazione più difficile e anche piuttosto comune: non avendo un nome e non conoscendo la causa della malattia, è difficile trovare una pianificazione delle cure.
Cosa significa farsi carico anche della famiglia?
Significa occuparsi dei bisogni stessi della mamma, del papà, dei fratelli ed, eventualmente, anche del nucleo allargato, quindi nonni o eventuali altri conviventi. Seguire un bambino con una malattia inguaribile è estremamente complesso: il piccolo paziente, che spesso respira con l'aiuto di un presidio, ha bisogno di assistenza per poter mangiare, potersi muovere, cambiarsi e lavarsi. I genitori, tipicamente la mamma, per seguire questi bambini impiegano più di nove ore al giorno, dedicando tutta la propria quotidianità alla cura del bambino. Le mamme devono ricordarsi di essere donne e mogli: spesso ricordiamo loro la necessità di fare le consuete visite di controllo, come ad esempio quelle ginecologiche o la mammografia, e le aiutiamo a sostenere la coppia genitoriale consentendo a mamme e papà momenti di libertà uscendo a mangiare una pizza insieme o facendo una gita con gli altri figli. L'assistenza, dunque, va organizzata prevalentemente a casa, offrendo ai genitori ore di respiro. É sempre più difficile reperire il personale sanitario necessario per aiutare queste famiglie a domicilio, soprattutto dopo la pandemia che ha accentuato una sensibile carenza di infermieri. Stiamo valutando se sarà possibile fare in modo che il caregiver non familiare non sia necessariamente un sanitario, come succede negli adulti.
Come si riesce a far accettare ai genitori la necessità di cure palliative per i propri bambini?
La parola “palliativo” può fare paura, storicamente associata all'incurabilità e all'assenza di speranza. In realtà, una volta che i genitori comprendono il sostegno e l'assistenza che l'equipe palliativista, composta da medico, infermiere e psicologo, e tutta la rete, è in grado di dare al bambino e alla famiglia stessa, vanno oltre a quel termine, che inizialmente può spaventare, e ne capiscono la vera essenza. L'espressione "cure palliative", infatti, deriva dal termine latino pallium, ovvero "il mantello che ti copre le spalle", indice di protezione.
Ricordo la testimonianza di una donna, la cui bambina è stata seguita dalla nostra equipe: "ho sempre avuto avversione per l'espressione cure palliative, ma quando ho capito cosa volessero dire davvero, mi si è scaldato il cuore".
Quanto è importante dare ai genitori la possibilità di scegliere il luogo in cui accompagnare i propri bambini nel percorso di fine vita?
È importante che il Sistema sanitario nazionale metta la famiglia nella condizione di poter scegliere dove affrontare questa terribile fase della vita. Ci sono famiglie che ci chiedono di accompagnare il proprio figlio a casa e noi dobbiamo essere in grado di organizzare in tempi piuttosto rapidi un'assistenza a domicilio, garantendo una continuità h24 e sette giorni su sette. Ci sono genitori che, invece, non sentono la casa come il luogo ideale e preferiscono avere un'altetnativa, in questo momento rappresentata dai reparti per acuti delle pediatrie presenti in regione, tra cui quello del Burlo Garofolo, dove ci sono altri bambini ricoverati per altri tipi di malattie. Quello che puntiamo ad avere è una terza alternativa, rappresentata dall'Hospice pediatrico che in regione ancora non c'è.
Di cosa si tratta?
L' Hospice è una struttura autonoma dal punto di vista logistico, gestionale e organizzativo all'interno del quale lavora un'equipe dedicata alle cure palliative pediatriche. Si tratta di una struttura a misura di bambino: non ci sono le classiche stanze di degenza, ma delle sorte di mini appartamenti dotati di un piccolo angolo cottura, un letto per il genitore e un divanetto per poter accogliere i visitatori, offrendo uno spazio di convivialità. Noi vorremmo realizzarlo per dare la possibilità ai bambini di essere ricoverati in un contesto sanitario, ma con caratteristiche diverse da un reparto ospedaliero propriamente detto. L'Hospice può essere scelto quando il bambino si trova in una condizione di terminalità e la famiglia non se la sente di accompagnarlo nel fine vita a casa, oppure quando ci si trova ad affrontare un ricovero molto lungo. In questo modo, nell'Hospice, è possibile per i genitori imparare a utilizzare i vari macchinari o presidi che la malattia del bambino comporta. È un posto dove si cresce insieme, ci si forma e ci si supporta.
Come funziona il Centro di riferimento regionale per la terapia del dolore e per le cure palliative?
Per far funzionare il Centro, di cui il Burlo Garofolo è coordinatore, è fondamentale fare rete tra le varie pediatrie della regione, i distretti, i pediatri e medici di base, i servizi sociali , le scuole e le associazioni di volontariato. A seconda di dove abita il bambino, il Centro crea un gruppo eterogeneo con personale sanitario e non, che identifica i bisogni del bambino e della famiglia, mettendo in atto le risposte adeguate per garantirgli la migliore qualità di vita.
Qualora i vari distretti non fossero sufficientemente formati nella gestione delle cure palliative, è nostro compito, in quanto Centro coordinatore, formarli e supportarli sia a livello teorico, sia pratico. Direttamente a casa dei bambini spieghiamo come gestire le varie situazioni, come ad esempio utilizzare il catetere venoso centrale, le pompe di infusione, i presidi di supporto ventilatorio, le gastrostomie.
Obiettivo fondamentale della nostra rete è quello di creare per la famiglia un riferimento continuo, così da non farli sentire mai soli, nemmeno durante le festività o nelle ore notturne.
Come è cambiato il modo di fare cure palliative dopo il Covid?
Il Covid, inizialmente, è stato un duro colpo per tutti e noi abbiamo dovuto cambiare il nostro metodo di lavoro. Essendo già abituati a lavorare spesso fuori dall'ospedale, è stato facile adattarci alle richieste dei genitori che non volevano venire in ospedale per controlli e visite per paura del contagio. La flessibilità che avevamo anche nel nostro modo di lavorare ci ha permesso di dirottare con facilità il luogo di lavoro prevalentemente a casa. La pandemia ci è stata utile per iniziare a erogare a domicilio prestazioni che, in precedenza, erano fornite solo in ospedale come trasfusioni e chemioterapie. Siamo orgogliosi di aver sfruttato questa situazione sfavorevole a nostro vantaggio, trovandone un lato positivo.
È possibile fare ricerca nel campo delle cure palliative?
Assolutamente sì. Si fa ricerca dal punto di vista dell'organizzazione sanitaria, ricercando nuovi modelli organizzativi, gestionali e assistenziali, come è avvenuto durante la pandemia. Si fa anche ricerca rispetto ai bisogni del bambino: ci sono piccoli pazienti con esigenze specifiche che, ad esempio, non riescono a ingerire farmaci sottoforma di pastiglie. I genitori, per riuscire a somministrarli, si ingegnano triturando e sciogliendo le compresse, con il rischio di inficiarne gli effetti. Se i farmaci presenti in commercio vengono manipolati in maniera errata, infatti, possono causare errori nella terapia. In questo senso, un grande aiuto proviene dalla formulazione dei farmaci galenici, preparazioni che comunemente non si trovano in commercio, fondamentali per soddisfare le specifiche esigenze di un paziente. Una volta intercettate le esigenze dei genitori, la farmacia galenica, presente nel nostro Irccs, fornisce farmaci nella giusta formulazione, ad esempio sottoforma di sciroppo, semplificando la vita alle famiglie.
Di cosa ha bisogno l'Italia per diffondere maggiormente la cultura delle cure palliative?
Nell'ambito delle cure palliative è stato scritto e legiferato molto, a partire dalla legge 38 del 2010, volta a salvaguardare la tutela della dignità umana nella salute, facendo riferimento alla centralità della persona nella sua globalità e ai principi di uguaglianza e universalità nell’accesso alle cure, definendo le cure palliative come un diritto del cittadino e un livello essenziale di cura. Non c'è nulla da inventare, si tratta di applicare quanto scritto. La soluzione è sostanzialmente quella di mettere a disposizione risorse umane debitamente formate. Le cure palliative, infatti, come altre discipline, richiedono non solo attitudine ma anche conoscenza e competenza. Il personale deve essere, oltre che adeguatamente formato e preparato, anche dedicato per garantire la continuità assistenziale e una relazione continua, basate sulla comunicazione e su un rapporto continuativo e di fiducia con bambini e famiglie. Il tempo di comunicazione, è tempo di cura, come riportato nella legge 219 del 2019, ma per fare ciò serve personale preparato e dedicato.
Lucia De Zen, pediatra palliativista