Dai dati europei al progetto HOPE4Kids, perché le cure palliative pediatriche sono oggi una competenza clinica essenziale nell’oncologia dell’età evolutiva.
Intervista alla dott.ssa Lucia De Zen,
Responsabile del Centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche – IRCCS Burlo Garofolo
Ogni anno in Europa circa 14.000 bambini ricevono una diagnosi di tumore. Oggi l’80% guarisce, grazie ai progressi della ricerca. Ma una quota importante purtroppo no. E molti altri, anche quando guariscono, affrontano percorsi di cura lunghi, complessi, faticosi per i bambini e per le famiglie. È in questo spazio che si colloca HOPE4Kids, una Joint Action europea che lavora per integrare in modo strutturato le cure palliative pediatriche nei percorsi di oncologia pediatrica.
Intervista a cura della Direzione Scientifica - Direttore Scientifico Prof. Massimo Zeviani (contenuti: L.Masè, foto: D.Zerjal).
Dott.ssa De Zen, quando parliamo di cure palliative pediatriche, di che cosa parliamo davvero?
Di una disciplina clinica specialistica.
Le cure palliative pediatriche si occupano di controllo dei sintomi, come il dolore, di qualità di vita e di decisioni complesse.
Funzionano come le altre discipline specialistiche della medicina: ad esempio, se un bambino sviluppa una patologia cardiaca, si chiama il cardiologo; quando emergono bisogni complessi si chiamano le cure palliative.
Non sostituiscono le terapie oncologiche: le affiancano, in qualunque fase del percorso, indipendentemente dalla prognosi.
Perché sono importanti anche oggi, con terapie sempre più efficaci?
Perché i numeri non raccontano tutta la storia del bambino e della sua famiglia.
Accanto ai successi terapeutici sono aumentate complessità, tossicità, effetti collaterali, ricadute e decisioni difficili. Le cure palliative pediatriche rispondono a questa realtà: dolore, disturbi del sonno, ansia, bisogni psicologici, etici e spirituali.
Non riguardano il fine vita, ma la qualità della cura lungo tutto il percorso oncologico.
Che cosa mostrano i dati europei sull’assistenza palliativa in oncologia pediatrica?
Che i bisogni dei bambini sono simili ovunque, ma la risposta no.
In Europa l’accesso alle cure palliative pediatriche e la loro integrazione nell’oncologia variano ancora molto tra Paesi, e spesso anche all’interno dello stesso Paese. HOPE4Kids nasce per questo: ridurre le disuguaglianze e fare in modo che ogni bambino con tumore possa accedere almeno a un livello di cure palliative pediatriche di base, ovunque viva.
Che cos’è HOPE4Kids, in concreto?
È una Joint Action europea, finanziata dalla Commissione europea, che coinvolge oltre 20 Paesi.
Lavora per: mappare ciò che esiste già; sviluppare linee guida basate su evidenze; testare modelli di cura integrati; costruire un curriculum formativo europeo sulle CPP per i professionisti. L’obiettivo è rendere l’integrazione delle cure palliative strutturata e replicabile, non affidata alla sensibilità dei singoli.
Qual è il ruolo del Burlo Garofolo nel progetto?
Il Burlo è uno dei centri europei con maggiore esperienza nell’integrazione tra oncologia pediatrica e cure palliative ed è leader di uno dei pacchetti di lavoro.
Coordina le attività su formazione, informazione e contenuti scientifici:
per i professionisti sanitari, per i caregiver e per i contesti educativi come la scuola.
L’obiettivo è chiaro: dare competenze concrete per gestire la complessità della cura.
Che cosa cambia davvero quando entrano in gioco le cure palliative pediatriche?
Cambia il modo di affrontare la malattia.
Le cure palliative affiancano gli oncologi nella gestione dei sintomi, delle decisioni difficili e della continuità assistenziale.
Al Burlo questo significa anche assistenza domiciliare avanzata: un’équipe multidisciplinare, composta da pediatri, infermieri pediatrici e una psicologa, esce dall’ospedale, raggiunge il domicilio del bambino e coordina l’assistenza con i servizi territoriali.
Quando possibile, il domicilio diventa luogo di cura, con un impatto reale sulla qualità di vita dei bambini e delle famiglie, anche purtroppo in un contesto di fine-vita.
Tra quattro anni, che cosa dovrebbe essere diverso grazie a HOPE4Kids?
Dovrebbe essere normale, in tutta Europa, integrare le cure palliative pediatriche nell’oncologia.
Con criteri chiari, professionisti formati e modelli condivisi.
In altre parole: una cura più equa, in cui la qualità dell’assistenza dipenda dai bisogni del bambino, non dal luogo in cui si ammala.
Lucia De Zen è medico pediatra, con dottorato di ricerca in Discipline oncologiche dell’età evolutiva e formazione avanzata in cure palliative pediatriche, terapia del dolore e bioetica.
È Responsabile del Centro di riferimento regionale del Friuli Venezia Giulia per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche presso l’IRCCS Burlo Garofolo.
Ha maturato esperienza clinica in oncologia pediatrica e successivamente in cure palliative, contribuendo allo sviluppo dell’assistenza domiciliare e all’integrazione tra ospedale e territorio. È autrice di numerose pubblicazioni scientifiche, relatrice a congressi nazionali e internazionali e revisore per riviste scientifiche.
Coordina il gruppo di lavoro dell’Associazione italiana Emato-Oncologia Pediatrica (AIEOP) per l’implementazione delle cure palliative in oncologia pediatrica ed è membro di gruppi di studio nazionali e internazionali, tra cui SIOP-Europe, oltre a ricoprire incarichi nei comitati etici.