Dal 1984, la Struttura complessa di Oncoematologia dell’IRCCS triestino ha curato più di mille bambini e ragazzi. Grazie ai progressi nelle terapie, le speranze di guarigione oggi si attestano attorno all’80%
Il 15 febbraio si celebra la Giornata mondiale contro il cancro infantile, un’occasione per riflettere sui progressi nella ricerca e nell’assistenza ai bambini affetti da patologie oncologiche. Nei Paesi industrializzati le neoplasie in età pediatrica, pur essendo relativamente rare, rappresentano la prima causa di morte per malattia nella fascia di età 1-15 anni.
Nella prima decade di vita prevalgono le leucemie acute e i tumori del sistema nervoso centrale, mentre nell’adolescente sono più frequenti i linfomi. La mortalità si riduce in rapporto alla qualità degli interventi: nei centri dove operano in maniera interdisciplinare professionisti esperti in Oncoematologia pediatrica, le speranze di guarigione superano l’80%, pur con significative differenze tra vari tipi di tumore.
I NUMERI. In Friuli Venezia Giulia, ogni anno, si registrano circa 40 nuove neoplasie pediatriche (0-18 anni), alle quali vanno aggiunti un’altra decina di casi provenienti da altre regioni o dall’estero. Dalla sua nascita nel 1984, la Struttura di Oncoematologia pediatrica dell’IRCCS Burlo Garofolo ha curato più di mille bambini e ragazzi affetti da tumore e ha eseguito 480 trapianti di cellule staminali ematopoietiche. Negli ultimi due decenni, sono stati oltre un centinaio i piccoli pazienti in arrivo da Paesi lontani: la loro permanenza a Trieste, con le famiglie, è stata quasi sempre possibile grazie al sostegno, anche economico, di associazioni come I Bambini del Danubio.
La rete oncoematologica pediatrica del Friuli Venezia Giulia, istituita dalla Regione nel 2015, è coordinata proprio dall’Oncoematologia del Burlo in virtù della presenza, fin dagli Anni ’80, di un’equipe medico-infermieristica dedicata, di una struttura dotata di degenza con camere a bassa carica microbica per il trattamento del paziente immunodepresso e di servizi fondamentali quali chirurgia e terapia intensiva pediatrica, oltre alla genetica medica.
LA RICERCA. Le neoplasie pediatriche si affrontano utilizzando protocolli sperimentali diagnostico/terapeutici elaborati grazie al lavoro di squadra di più centri di ricerca, italiani ed europei. Per questo in molti Paesi sono nate reti che tendono ad aggregarsi a livello sovranazionale, con l’obiettivo di far progredire i trattamenti disponibili e uniformarli tra i vari istituti aderenti.
In Italia opera l’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica (Aieop), fondata nel 1981, i cui centri si sono riuniti in una rete nazionale per migliorare le cure e l'assistenza al bambino affetto da tumore, disordini ematologici o immunodeficit. Aieop promuove, inoltre, la ricerca e la possibilità di offrire terapie di eccellenza il più possibile vicino all’abitazione del bambino. In Fvg, oltre a Trieste, i Centri Aieop sono attivi a Udine e ad Aviano/Pordenone.
Il crescente miglioramento dei risultati in termini di guarigione è determinato da molteplici fattori, tra i quali protocolli chemioterapici sempre più efficaci, anche con farmaci innovativi (come gli anticorpi monoclonali e le terapie target), e i progressi in ambito di diagnostica molecolare e genetica.
Negli ultimi anni, poi, ci sono state importanti novità organizzative e tecnologiche, pensate sempre con l’obiettivo di migliorare le possibilità di cura dei pazienti. In ambito organizzativo, va segnalata, in particolare, la costituzione dell’Unità clinica di fase 1 - incardinata all’interno dell’Emato-Oncologia Pediatrica del Burlo – che ha permesso l’avvio di sperimentazioni di farmaci innovativi in ambito pediatrico, mentre sul versante tecnologico spicca l’acquisizione, grazie a una generosa donazione di AGMEN (Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplasici), dell’apparecchiatura Prodigy, finalizzata all’attività di trapianto di cellule staminali ematopoietiche che consente manipolazione e selezione di differenti popolazioni cellulari raccolte, superando le potenziali barriere immunologiche e infettive che caratterizzano un trapianto da donatore.
“Curare un bambino con tumore oggi è possibile – spiega il dottor Marco Rabusin, direttore dell’Oncoematologia pediatrica del Burlo - e questo importante risultato è il frutto di notevoli progressi in ambito tecnologico, associati alla sinergia tra operatori sanitari, associazioni di pazienti e famiglie per creare un’alleanza terapeutica”.