L’associazione Azzurra dal 2000 opera all’interno del “Burlo Garofolo” per sostenere la ricerca a favore della diagnosi e cura delle malattie rare e negli anni ha raccolto ingenti contributi per finanziare la ricerca, ha sostenuto molte attività a favore delle famiglie e dei bambini ammalati, ha acquistato strumentazione tecnica di grande importanza e ha svolto una costante attività di informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. L’ultima iniziativa, in ordine di tempo, è la raccolta fondi che ha permesso di raggiungere la ragguardevole somma di 50mila euro che l’Associazione ha donato al Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” per sostenere l’attività di ricerca nell'ambito degli studi genetici nel campo della diagnosi e del trattamento di alcune malattie rare.
Il “Burlo” ha ringraziato l’Associazione Azzurra per la donazione e per l’impegno con il quale da anni sostiene l’Irccs con una conferenza stampa alla quale hanno partecipato il Commissario Straordinario, dott.sa Francesca Tosolini, insieme al vicecommissario sanitario, dott. Nelso Trua, al vicecommissario amministrativo, dott.sa Serena Sincovich, al direttore scientifico, prof. Fabio Barbone e ai clinici e ricercatori prof. Egidio Barbi, dott. Alberto Tommasini e dott.sa Elisia Piscianz che hanno illustrato l’attività svolta dal Burlo nel campo della ricerca genetica sulle malattie rare.
Insieme ai rappresentanti dell’Associazione Azzurra guidati dal presidente Alfredo, Sidari, hanno preso parte all’incontro anche la rappresentante del Club Soroptimist di Trieste, Gabriella Clarich e la presidente del Lions Club Miramare, Donatella Gustincich che con le loro associazioni hanno dato un contributo fondamentale all’importante raccolta fondi che ha consentito la donazione.
L’incontro è stato chiuso dall’intervento del vicepresidente della Giunta Regionale e assessore regionale alla Salute, dott. Riccardo Riccardi
«La oramai quasi ventennale collaborazione con l’associazione Azzurra – ha affermato il Commissario, dott.sa Francesca Tosolini - è una di quelle particolarità che rendono il nostro “Burlo” un ospedale davvero speciale. L’impegno di tutti i volontari dell’associazione, guidati dall’instancabile presidente Sidari ha permesso la realizzazione da parte di Azzurra di una serie di attività di incredibile valore a favore delle famiglie e dei bambini ammalati e di informazione sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. Inoltre, le numerose raccolte fondi promosse negli anni da Azzurra hanno contribuito all’attività di ricerca dell’Irccs e all’acquisto di attrezzature fondamentali. La ricca donazione che presentiamo qui oggi sarà fondamentale per potenziare ulteriormente gli studi genetici nel campo della diagnosi e del trattamento di alcune malattie rare portati avanti dai nostri medici e ricercatori. Di tutto questo non posso che essere estremamente felice – ha concluso - e, a nome di tutto l’Irccs, ringraziare di cuore l’Associazione Azzurra per la sua importantissima e generosa attività, nonché il Club Soroptimist e il Lions Club per il loro impegno».
Dal canto suo, il direttore scientifico dell’Irccs, prof. Fabio Barbone ha sottolineato che: «Il “Burlo Garofolo” può giustamente vantarsi di essere l’Ircss le cui ricerche e il cui lavoro scientifico sono i più citati dalla letteratura medica internazionale. Tutto ciò si deve non solo al lavoro di altissimo livello portato avanti dai ricercatori e dai medici dell’Istituto, ma anche al sostegno continuo delle tante associazioni e dei volontari che ogni giorno, anno dopo anno ci garantiscono il loro contributo, economico e di impegno, per permetterci di rendere la nostra ricerca sempre più utile a individuare e trattare le malattie più rare. L’Associazione Azzurra merita il nostro più profondo grazie per l’impegno che da tanti anni profonde a favore dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” e della sua attività scientifica e di ricerca».
La grande utilità della donazione è stata rimarcata dal dottor Alberto Tommasini che ha illustrato l’utilizzo che sarà fatto dei fondi raccolti: «C’è un binomio - ha spiegato che lega la diagnosi e cura delle malattie rare in tutti i paesi più evoluti: la presenza di Istituti dedicati contemporaneamente alla ricerca e alla cura delle malattie dei bambini (i cosiddetti Irccs materno infantili, come il Burlo Garofolo) e la collaborazione con le associazioni dei pazienti.
Da una parte, la diagnosi e la cura sono strettamente legate alla ricerca, perché gli esami di routine e i farmaci che si trovano in farmacia non bastano per diagnosticare e curare le malattie rare. Dall’altra parte, il legame con le associazioni è ugualmente importante, perché aiuta ad inquadrare i bisogni reali delle famiglie e, in alcuni casi (come per Azzurra Associazione Malattie Rare) a integrare le risorse economiche dedicate alla ricerca.
Negli anni passati – ha continuato -, attraverso il sostegno economico di Azzurra, è stato realizzato il progetto Esoma, che ha consentito di applicare strategie innovative alla diagnostica genetica di malattie molto complesse. Di particolare importanza è osservare che per alcuni bambini coinvolti nello studio, la diagnosi genetica ha costituito il presupposto per attuare terapie sperimentali che talora hanno migliorato profondamente la loro qualità di vita. É il caso, ad esempio, di un bambino con una rara malattia infiammatoria e autoimmune, o quello di un bambino con un difetto enzimatico che per la prima volta in Italia hanno potuto avere una diagnosi e una terapia utile, o sono i casi di molto altri bambini in cui il progetto Esoma ha permesso di accelerare i tempi della diagnosi.
In quest’ottica – ha concluso Tommasini -, il nuovo finanziamento da parte di Azzurra permetterà di sviluppare ulteriori tecnologie per la diagnosi e cura delle malattie rare. Il sostegno economico sarà dedicato sia all’esecuzione di nuove analisi sia alla loro interpretazione, per mezzo di una borsa di studio da destinare ad un biologo capace di analizzare grandi moli di dati (bioinformatico)».
Il vicepresidente Riccardo Riccardi ha tratto le conclusioni ricordando come «L'impegno e il talento dei professionisti e la generosità di tante persone offrono alle famiglie alle prese con le malattie rare un orizzonte che non va mai dato per scontato e che ci chiede di evolvere i modelli del nostro sistema sanitario per offrire risposte diagnostiche e terapeutiche sempre più avanzate».
Nell'incontro è stato anche reso noto che la produzione scientifica del Irccs “Burlo Garofolo”, come attestato da rendiconti ministeriali, è cresciuta negli ultimi 12 mesi dell'8 per cento. «E' la riprova - ha commentato Riccardi - che gli sforzi importanti profusi per il Burlo danno risultati ed è uno stimolo a fare altri passi avanti avendo sempre la forza di anteporre, nel campo della salute, i bisogni delle persone ai bisogni generati dal sistema sanitario».
