2024, 2 aprile: Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo

Nella Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo ci preme informare l’utenza sulle iniziative che sono state avviate già nel corso del 2022-2023 a favore delle persone con deficit comunicativi, in primis persone autistiche, mediante la creazione di percorsi individualizzati di accesso alle cure di patologie organiche in un’ottica di pari opportunità e inclusione rispetto ai cittadini a sviluppo normotipico.
È stato infatti avviato nel 2023 l’ambulatorio multidisciplinare DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) per prestazioni ambulatoriali non urgenti, che si colloca in una fascia oraria pomeridiana e prevede l’erogazione di prestazioni specialistiche singole o multiple se necessarie, nello stesso accesso.

La prenotazione avviene attraverso il CUP regionale mediante impegnativa del pediatra o del medico di medicina generale in cui sia specificato nel quesito diagnostico “percorso DAMA” con priorità P.

La prenotazione in questo modo potrà seguire un percorso di cure personalizzato che prevede:
1) un primo contatto telefonico da parte dell’infermiera DAMA che somministra  l’intervista pre-accoglimento finalizzata a raccogliere informazioni sulle peculiarità comportamentali  del bambino/a o ragazzo/a, in modo da prevenire e/o gestire al meglio eventuali comportamenti problema;
2) la comunicazione di una data per l’appuntamento, in tempo reale se possibile, oppure in un secondo momento se necessaria una pianificazione (es. prestazioni diverse da accorpare). Il personale dell’equipe DAMA, ovvero i medici e gli infermieri che sono stati identificati quali referenti, oltre alla maggior parte del personale del Pronto Soccorso pediatrico, ha ricevuto una formazione comportamentale ispirata ai principi dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) finalizzata alla conoscenza e alla gestione non farmacologica dei comportamenti problema (CP). Inoltre, non appena saranno conclusi i lavori di ristrutturazione dei locali siti al pianoterra dell’edificio centrale dell’Ospedale, le prestazioni sanitarie saranno erogate in uno spazio dedicato al DAMA suddiviso tra sala procedure e sala di attesa, secondo il principio che saranno gli specialisti a spostarsi e non il paziente. Questo modello dovrebbe servire ad ottimizzare tempo e risorse, e soprattutto a risparmiare alle famiglie e ai pazienti lo stress delle attese, che spesso avvengono in luoghi non adatti per caratteristiche strutturali alle peculiarità sensoriali e comportamentali di una persona autistica

Da quando l’ambulatorio DAMA è stato attivato (estate 2023) ad oggi, sono state accolte molte richieste per visite specialistiche (123), riguardanti soprattutto prestazioni specialistiche singole. Di queste, circa il 50% sono state richieste per visita odontostomatologica, 30% per visita oculistica e il 20% per restanti specialità (ortopedia, dermatologia, ORL, prestazioni multiple). Dall’intervista pre-accoglimento inoltre, compilata con il caregiver del paziente, abbiamo rilevato che tra le condizioni che scatenano più spesso i CP emergono: le attese, le transizioni e la sovraesposizione sensoriale. L’esito delle visite è stato comunque molto positivo sia per i pazienti e le loro famiglie, che per gli operatori.
In conclusione, il percorso che è stato costruito per creare un ambulatorio multidisciplinare dedicato a un’utenza con bisogni speciali, quali sono i bambini e i ragazzi autistici o con gravi disabilità intellettive e i loro familiari, è in linea con le raccomandazioni nazionali e internazionali in materia di disabilità sulla facilitazione di accesso alle cure. La disponibilità infatti di un’equipe dedicata formata sulle caratteristiche dell’autismo, il contatto diretto con le famiglie finalizzato alla migliore conoscenza dei bisogni dei bambini, nonché alle loro peculiarità comportamentali che in un ambiente ospedaliero possono essere grandemente esacerbate, ha consentito di avviare un percorso virtuoso e innovativo in tema di accoglienza medica e cura di questi pazienti che con l’aiuto e la collaborazione di tutti ci auguriamo possa sempre più in linea con le aspettative legittime delle famiglie.