Il Nucleo Etico per la Pratica Clinica per l'ambito materno-infantile e per la salute della donna
Il Nucleo Etico per la Pratica Clinica per l’ambito materno-infantile e per la salute della donna è stato istituito con Decreto del Direttore Generale n. 49 del 20/04/2018, secondo le finalità e i compiti previsti dall’allegato alla DGR n. 73 del 22 gennaio 2016. In seguito il Nucleo è stato rinnovato con Decreto del Direttore Generale n. 78 del 19 luglio 2021 e n. 146 del 10 ottobre 2024.
Il Nucleo svolge le proprie funzioni nel rispetto e nei limiti delle competenze stabilite dalle vigenti direttive nazionali e regionali.
Richiesta di parere da parte del NEPC (pdf da scaricare, compilare e firmare)
I principi
Il Nucleo è un organismo indipendente, multidisciplinare e pluralista, con competenze esclusive in ambito di etica clinica: fornisce pareri di esclusiva valenza bioetica e non rilascia pareri sui protocolli di sperimentazione clinica.
Si ispira al rispetto dei principi e dei diritti dei minori e della persona, così come indicati nelle Carte dei Diritti dell'Uomo, nella Convenzione dell’Unicef sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza ratificata dall’Italia con Legge n. 176 del 27/05/1991, nei Codici deontologici delle professioni sanitarie e nella Convenzione di Oviedo del 04/04/1997, ratificata con Legge n. 145 del 28/03/2001 (in attesa di essere inviata al Consiglio d'Europa).
Il Nucleo si ispira ai valori indicati alla Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale, al Codice del Diritto del Minore alla Salute e ai Servizi Sanitari adottato nel 2012 e alla Carta dei diritti del Bambino Morente (“Carta di Trieste”). Costituiscono un riferimento, ove applicabili, anche le raccomandazioni del Comitato Nazionale per la Bioetica.
Si ispira, inoltre, alla Dichiarazione Universale sulla Bioetica e Diritti Umani dell'UNESCO approvata il 19 ottobre 2005 con particolare riferimento all'art. 19 della stessa.
Le competenze
Si propone, pertanto, come strumento operativo per affrontare i problemi etici emergenti nella pratica sanitaria, tra i quali:
1. fornire consulenza su questioni etiche nei contesti clinici:
- relazione del professionista sanitario (medico, infermiere, psicologo, ostetrica) paziente - consenso informato;
- complessità di decisioni cliniche tra istanze tecnico - scientifiche e istanze soggettive;
- manifestazioni di disposizioni anticipate di trattamento e pianificazione condivisa delle cure (Legge 22 dicembre 2017 n.219);
- istanze complesse connesse alla procreazione e all’inizio della vita (gravidanza e tutela della salute della donna e del neonato);
- situazioni delicate connesse alla fine della vita;
- hospice e relative cure;
2. valutare gli sviluppi in campo scientifico e tecnologico, formulare raccomandazioni e contribuire alla predisposizione di linee-guida sui temi rientranti nel campo della Dichiarazione UNESCO;
3. alimentare il dibattito, la formazione, l'educazione e la sensibilizzazione, nonché l'impegno degli operatori sanitari e della opinione pubblica in materia di bioetica.
La composizione multidisciplinare, comprendente le competenze sanitarie e quelle di altre discipline, rappresentate da professionisti operanti all’interno dell’IRCCS Burlo Garofolo o presso altre Aziende Sanitarie del Friuli Venezia Giulia, da esperti esterni al mondo sanitario, nonché da rappresentanti di associazioni del volontariato o da rappresentanti delle famiglie di minori garantisce il pluralismo dei pareri.
Le azioni
ll Nucleo svolge le sue funzioni su sollecitazione dei professionisti della salute, delle persone malate e delle loro famiglie.
Sviluppa i suoi pareri e le sue raccomandazioni alla luce dei principi di bioetica, deontologici e di buona pratica clinica, tenendo conto dei principi dell’ordinamento giuridico a tutela della dignità, dell’identità e del benessere della Persona.
I pareri del Nucleo non sono vincolanti per le decisioni degli operatori, ma ne costituiscono un importante supporto.
Il Nucleo è a disposizione di altri Nuclei Etici per la Pratica Clinica, su richiesta degli stessi. Potrà sviluppare pareri bioetici pediatrici su richiesta dei professionisti della salute operanti nelle Pediatrie ospedaliere della Regione Friuli Venezia Giulia, nonché dei Pediatri di Famiglia.
Il Nucleo Etico può sviluppare attività di confronto e formazione con altri Comitati Etici di ambito pediatrico presenti sul territorio nazionale. Il confronto e la formazione potranno, inoltre, rivolgersi anche alla cittadinanza.
Le raccomandazioni, gli indirizzi e i contributi relativi sia alle questioni etiche sollevate in ambito di cura e di assistenza, sia all’allocazione e all’impiego delle risorse del Sistema Sanitario Regionale, non vincolano i decisori.
Costituiscono, tuttavia, un contributo in vista dell’adozione di decisioni di portata generale e individuale su tali temi in ambito regionale, in forza del mandato conferito dalla DGR n. 73 del 2016.
Il nucleo contribuirà a dare adeguata diffusione di tali contributi e posizioni.
L'indipendenza del Nucleo è garantita:
- dalla mancanza di subordinazione gerarchica nei confronti delle strutture dell’IRCCS;
- dall’assenza di rapporti gerarchici con altri Comitati o Nuclei Etici;
- dalla presenza nel Comitato anche di persone non dipendenti dall’IRCCS.
I Componenti
- Bioeticista: Paola Ponton - dirigente psicologa ed esperta in bioetica - Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale - Esterno
- Giurista: Angela Gianelli - Magistrato - Tribunale di Trieste - Esterno
- Psicologo: Laura Pomicino - Psicologo - Esterno
- Storico: Angelo Floramo - Professore di Lingua e Letteratura Italiana e Storia - Esterno
- Medico: Elisa Rubinato - dirigente medico genetista - IRCCS Burlo Garofolo
- Medico: Meta Starc - dirigente medico neonatologa - IRCCS Burlo Garofolo
- Medico: Francesca Peri - dirigente medico pediatra - IRCCS Burlo Garofolo
- Medico: Paola Toscani - esperto organizzazione servizi sanitari - Esterno
- Medico: Caterina Zanus - dirigente medico neuropsichiatra - IRCCS Burlo Garofolo
- Medico: vacante
- Medico: Elio Santangelo - specialista in medicina legale - Esterno
- Medico: Maria Bernardon - dirigente medico ginecologa - IRCCS Burlo Garofolo
- Professioni sanitarie: Marco Tempesta - dirigente sanitario delle professioni infermieristiche - IRCCS Burlo Garofolo
- Professioni sanitarie: Elisa Anna Menegazzo - coll. prof. sanitario - infermiere - I.O. coordinamento infermieristico - IRCCS Burlo Garofolo
- Professioni sanitarie: Martina Debelli - coll. prof. sanitario - infermiere - I.O. Piattaforma delle cure ginecologiche e ostetriche - IRCCS Burlo Garofolo
- Farmacista: Davide Zanon - dirigente farmacista - IRCCS Burlo Garofolo
- Biologo: Marta Cervi - dirigente biologo - Azienda Sanitaria Friuli Occidentale - Esterno
- Pediatra Libera Scelta: Fabiano Nigris - Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale - Esterno
- Esperto in Formazione: Catia Pagnutti - dirigente Centro Attività Formative - IRCCS Burlo Garofolo
- Assistente sociale: Laura Novello - IRCCS Burlo Garofolo
- Rappresentante delle Associazioni di Volontariato: Serena Bontempi di Roccaspada - Scricciolo - Associazione genitori di bambini nati prematuri o a rischio - ODV - Esterno
Sono stati nominati:
- Presidente del Nucleo il Dott. Fabiano Nigris
- Vicepresidente del Nucleo la Dott.ssa Meta Starc
La Segreteria
L’attività di Segreteria è svolta dalla Segreteria della Direzione Sanitaria:
tel. 040 3785600
e-mail: comitato.eticaclinica@burlo.trieste.it
Il calendario degli incontri
Le riunioni del Nucleo hanno, di norma, cadenza mensile con il seguente calendario per l'anno 2025:
- 14 gennaio 2025
- 11 febbraio 2025
- 11 marzo 2025
- 8 aprile 2025
- 13 maggio 2025
- 17 giugno 2025
- 15 luglio 2025
- 9 settembre 2025
- 14 ottobre 2025
- 11 novembre 2025
- 9 dicembre 2025
Le iniziative
Attività di formazione:
IRCBG_25091 "Modelli di Bioetica e analisi etica: quali strumenti per il Nucleo Etico per la Pratica Clinica" che si terrà il giorno 17 giugno 2025 presso l'Aula A del Burlo Garofolo
17/06/2025 dalle 14:45 alle 18:15
presso Aula A dell'IRCCS Burlo Garofolo
Modalità d'iscrizione: online consultando il catalogo ECM FVG al seguente link https://ecm.sanita.fvg.it/ecm/catalogo
Convegni sul tema della Bioetica:
in aggiornamento
Documenti utili
Link utili
https://www.unesco.it/it/TemiInEvidenza/Detail/17
https://bioetica.governo.it/it/