Le attività proposte dal Laboratorio di Malattie Rare e dal Laboratorio di Immunologia Pediatrica hanno riscontrato un notevole interesse da parte del pubblico.
Anche quest’anno, l’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” ha partecipato al Festival della ricerca scientifica “Trieste Next” con un grande impegno dei reparti e del personale dell’Istituto per diffondere nel grande pubblico e, in particolare, nei più giovani, alcune delle attività di ricerca, gestione dei pazienti, e terapie dell’Irccs triestino. Uno stand in piazza Unità d’Italia è stato messo a disposizione del Burlo.
Quest’anno protagonisti delle iniziative del Burlo a Trieste Next sono stati il gruppo del Laboratorio di Malattie Rare, guidato dal dottor Fulvio Celsi, supportato anche da colleghi di altri laboratori e il gruppo del Laboratorio di Immunologia Pediatrica, guidato dal professor Alberto Tommasini, col supporto di biologi, onco-ematologi e dell’Associazione nazionale dei pazienti con immunodeficienza primitiva (Aip). Una presentazione divulgativa sull’argomento ha avuto per titolo: “Uno sguardo sulle nostre cellule immunitarie: come funzionano, come si studiano, come si curano”.
Il gruppo del Laboratorio di Malattie Rare ha proposto attività per bambini con il riconoscimento dei cromosomi, spiegando, poi, cosa significano, come sono ereditati, e da cosa sono prodotti diversi caratteri genetici che possono variare tra le persone. Sono state, inoltre, proposte attività per i più piccoli con un gioco simile a un puzzle dove bisognava ricostruire tutti gli elementi essenziali della cellula. Tutte queste attività sono state supportate con disegni e fogli da colorare con immagini legate alla ricerca su pazienti e cellule da essi derivate. Le attività sono state l’occasione per i componenti del gruppo di parlare con le persone che visitavano lo stand, chiarendo quale sia l’attività del Laboratorio di Malattie Rare. Per mostrare concretamente alcune di queste attività, è stato utilizzato un microscopio, all’interno dello stand, che mostrava cellule sia sane, sia con deficienze metaboliche, sulle quali lavora il Laboratorio. «Insieme alle colleghe che hanno partecipato all’attività – spiega il dottor Celsi – siamo rimasti sorpresi dal grande interesse e dalla curiosità suscitata. Abbiamo visto in più occasioni code di persone in attesa di entrare nel gazebo. In particolare abbiamo constatato il grandissimo interesse dei ragazzi e ragazze preadolescenti e adolescenti (dai 12 ai 18 anni) che hanno dimostrato un buon livello formativo, ponendo domande puntuali e interessanti. La formazione scolastica in ambito bio-scientifico – continua Celsi – sembra complessivamente molto buona, ed è stata particolarmente evidente nella mattinata dedicata all’incontro con una quinta classe di un liceo scientifico che ha mostrato notevoli conoscenze in campo biologico». Si è trattato, dunque, secondo i 12 ricercatori e medici del Burlo che hanno preso parte all’iniziativa di un’ottima occasione di comunicazione che ha visto partecipare almeno 150 persone agli incontri dedicati alle malattie rare denominati “Raro ma vero: viaggio nel mondo delle malattie rare” grazie ai quali il pubblico ha potuto esplorare l’impatto delle malattie rare come l’atrofia muscolare spinale (Sma), le epilessie intrattabili, le malattie mitocondriali, patologie difficili da diagnosticare che richiedono un’attenzione medica particolare e un approccio multidisciplinare. Per le quali, tuttavia, i progressi scientifici offrono speranza per una migliore gestione e potenziali cure.
Il gruppo del Laboratorio di Immunologa Pediatrica del Burlo, dal canto suo, ha presentato varie attività divulgative rivolte agli studenti e alla cittadinanza. I partecipanti sono stati introdotti a comprende i concetti fondamentali riguardo al funzionamento del sistema immunitario attraverso presentazioni e giochi interattivi. «È stata posta particolare attenzione – racconta il professor Tommasini - a discutere gli errori del sistema immunitario, che ci conducono a sviluppare vari tipi di malattie, tra cui infezioni gravi, malattie autoimmuni e condizioni febbrili o infiammatorie inspiegate. Per ciascuna tematica sono stati proposti incontri di approfondimento. Le sindromi febbrili periodiche del bambino sono state discusse in occasione della presentazione e distribuzione dell’opuscolo “Pfapa”. La suscettibilità alle infezioni e i relativi trattamenti sono stati oggetto della discussione con l’associazione nazionale dei pazienti con immunodeficienza primitiva (Aip)». Durante gli incontri si è parlato anche di quando è opportuno sospettare un’immunodeficienza e dell’importanza di riferirsi a centri di riferimento in grado di svolgere esami immunologici elevata specializzazione per giungere tempestivamente alla diagnosi e cura dei difetti dell’immunità. A questo proposito, è stata presentata l’attività clinica, diagnostica e di ricerca della struttura di Immunologia del Burlo, riferimento della rete regionale delle malattie rare per questo ambito clinico. Alcune biologhe del laboratorio hanno, inoltre, illustrato il risultato di ricerche pubblicate su autorevoli riviste internazionali mentre gli onco-ematologi hanno descritto le nuove frontiere del trapianto di midollo e di altre attività diagnostico-terapeutiche presso il Burlo. «Di fronte a questa complessità – chiarisce ancora Tommasini - ha anche importanza garantire la continuità di cure ai piccoli pazienti che diventano adulti e per questo si è introdotto un programma di transizione dalla pediatria al settore di immunologia presso la Medicina Clinica di Asugi».
Nel gazebo c’è stato, poi, spazio per giochi per bambini di ogni età con grande successo per il laboratorio di produzione di ricette “magiche”, per ricordare quanto importante sia seguire ricette esatte e riproducibili in un laboratorio biologico, come in cucina e forse in un laboratorio di magia.
