Si tratta del primo Master universitario in Italia che si propone di fornire una preparazione avanzata e multidisciplinare, mettendo al centro l’interesse del paziente e della sua famiglia.
È stato inaugurato, nell’Aula magna dell’IRCCS materno - infantile Burlo Garofolo, il primo Master di primo livello in bioetica e cure palliative pediatriche dell’Università degli Studi di Trieste. Si tratta del primo corso post-laurea in Italia che unisce le due discipline, con l’obiettivo di offrire una preparazione avanzata e multidisciplinare per formare professionisti in grado di affrontare, con approccio critico e competente, l’assistenza a bambine e bambini con patologie croniche, complesse, inguaribili o potenzialmente tali, mettendo al centro la migliore qualità di vita del piccolo malato e della sua famiglia.Nelle cure palliative, spesso, emergono dilemmi etici che richiedono conoscenza e competenza bioetica per aiutare i professionisti a decidere insieme, mettendo al centro l’interesse del minore. Il Burlo da tempo è attento anche a questi temi: già dal 2018, infatti, è stato istituito un Comitato etico per la pratica clinica.
Il Master non solo completa l'offerta formativa per migliorare la qualità dell'assistenza, ma rappresenta un investimento culturale e umano sul futuro della sanità in Friuli Venezia Giulia. È rivolto a figure sanitarie, sociali, riabilitative, psicologiche, educative, giuridiche, filosofiche, nonché a componenti dei Comitati etici per la pratica clinica. Titoli di ammissione sono la laurea in Medicina e Chirurgia, Infermieristica, Psicologia, Giurisprudenza, Scienze giuridiche, Servizio Sociale, Fisioterapia, Logopedia, Scienze dell'educazione e Filosofia.
Il percorso formativo, tenendo in considerazione le problematiche cliniche, etiche, relazionali e organizzative, intende promuovere un approccio collaborativo e interprofessionale, capace di sostenere l’elaborazione di scelte condivise, il rispetto dell’autonomia del minore, nei limiti delle sue capacità evolutive, la gestione del dolore e dei sintomi complessi, nonché l’analisi critica delle questioni bioetiche e giuridiche connesse all’inizio e alla fine della vita. Attraverso una costante integrazione tra teoria, pratica clinica e riflessione etica, intende contribuire alla diffusione di una cultura delle cure palliative pediatriche come parte integrante e qualificante del percorso assistenziale, in un’ottica di umanizzazione della medicina e responsabilità professionale.
Il Master, che parte con 13 iscritti, avrà sede al Burlo ed è diretto dal professor Egidio Barbi, alla guida del Dipartimento di Pediatria dell’istituto.
All’inaugurazione, moderata dalla dottoressa Lucia De Zen, specialista del Burlo in cure palliative e terapia del dolore pediatrica e responsabile scientifica del corso, sono intervenuti, tra gli altri, l’assessore regionale alla salute, Riccardo Riccardi, il presidente della III Commissione Salute del Consiglio regionale, Carlo Bolzonello, Rino Agostiniani, presidente della Società italiana di pediatria, Gianpaolo Fortini, presidente della Società italiana cure palliative, il direttore generale del Burlo, Francesca Tosolini, il direttore sanitario Nelso Trua e il professor Barbi, oltre ai rappresentanti dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica e dell’Associazione Maruzza Fvg che hanno patrocinato il percorso formativo.
"Questo Master rappresenta una direzione chiara verso cui il sistema della salute deve correre. Parliamo di un investimento culturale che mette al centro la qualità della risposta ai bisogni delle persone, a partire dai più fragili", ha detto l’assessore Riccardi. "Questo percorso formativo tocca un nodo delicato e centrale: la bioetica intrecciata alle cure palliative pediatriche. Non si tratta di una singola disciplina, ma di un approccio che interroga il modello stesso di organizzazione del sistema sanitario, chiamato a superare assetti verticali per evolvere verso una reale multidisciplinarità".
L'assessore ha richiamato la necessità di una risposta ai bisogni di salute che integri dimensione sanitaria e dimensione sociale. "La cura non riguarda solo la terapia o il singolo atto clinico. Coinvolge il contesto di vita, le relazioni, gli affetti, soprattutto quando si parla di età pediatrica. È qui che la multidisciplinarità diventa decisiva: capire dove termina una competenza e dove ne inizia un'altra è una delle sfide più complesse e più urgenti".
Riccardi ha, inoltre, evidenziato come modelli organizzativi più integrati e basati sulla concentrazione delle esperienze possano migliorare la qualità del sistema e la sua capacità di attrazione: "Un'organizzazione capace di affrontare la complessità valorizza le competenze, rafforza la risposta ai cittadini e rende il sistema attrattivo anche per i giovani professionisti, interessati a contesti strutturati e a una casistica qualificata" ha detto.
"Questo Master contiene i fondamentali di un sistema che guarda avanti. Raccontarlo significa accompagnare un cambiamento culturale necessario, che migliora la risposta alle persone e rafforza la responsabilità professionale", ha concluso l'assessore, esprimendo il proprio ringraziamento per il lavoro svolto e augurando un buon percorso ai partecipanti.