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Responsabile: Dott.ssa Lucia De Zen
HOPE4Kids - Holistic Oncological Palliative care 4 Europe's Kids
L’iniziativa congiunta Hope4Kids – Cure palliative oncologiche olistiche per i bambini europei mira a rafforzare e armonizzare le cure palliative pediatriche (PPC) in tutta Europa rivolgendosi a tutti i minori affetti da patologie potenzialmente inguaribili o limitanti l’aspettativa di vita.
In tutta Europa, molti bambini convivono con patologie croniche gravi, complesse o rare che incidono significativamente sul loro benessere e, in molti casi, possono ridurne la sopravvivenza. Le cure palliative pediatriche (PPC) non si limitano alla fase di fine vita: rappresentano un approccio attivo e olistico che può essere avviato fin dal momento della diagnosi, indipendentemente dal tipo o dallo stadio della malattia, e parallelamente a trattamenti specifici o finalizzati al prolungamento della sopravvivenza. L’obiettivo delle PPC è prevenire e alleviare la sofferenza attraverso una gestione efficace del dolore e di altri sintomi gravosi, oltre a garantire supporto psicologico, sociale e spirituale ai minori e alle loro famiglie.
L’accesso ai servizi specialistici di PPC in Europa rimane tuttavia disomogeneo, e tali interventi vengono spesso integrati in modo tardivo o non adeguato nei percorsi assistenziali pediatrici di routine. Di conseguenza, i pazienti, le loro famiglie e caregiver ricevono frequentemente un’assistenza non uniforme. Hope4Kids risponde a queste criticità attraverso un approccio globale e coordinato. Tra i principali risultati attesi figurano: la mappatura dei sistemi di cure palliative pediatriche nei diversi Paesi europei; lo sviluppo di linee guida armonizzate e basate sulle evidenze; l’implementazione e la valutazione di quattro interventi pilota in oltre 17 siti di studio; nonché la realizzazione di programmi di istruzione e formazione rivolti a professionisti sanitari, genitori e caregiver informali, inclusi gli insegnanti. Il progetto promuoverà inoltre la creazione di una rete europea di professionisti delle PPC e la collaborazione con altre iniziative europee affini.
Il progetto Hope4Kids ha una durata di quattro anni ed è coordinato dal Princess Máxima Center for Pediatric Oncology nei Paesi Bassi. L’iniziativa si fonda sulla cooperazione di oltre 50 partner e più di 70 organizzazioni provenienti da 23 Paesi europei. Attraverso questa collaborazione, Hope4Kids mira a ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure, nella qualità dell’assistenza e nella loro integrazione nei sistemi sanitari. In ultima analisi, l’obiettivo di Hope4Kids è garantire a ogni bambino e a ogni famiglia un accesso tempestivo a cure palliative pediatriche di elevata qualità, rafforzando l’attuazione concreta del diritto alla cura e riducendo le disparità esistenti tra i sistemi sanitari.
Ogni anno, si stima che in Europa a circa 14.000 bambini e adolescenti venga diagnosticato un tumore. I trattamenti oncologici sono migliorati a tal punto che la maggior parte dei bambini malati di cancro in Europa sopravvive a lungo termine. Tuttavia, circa il 20% di loro non guarisce e muore, molti in ospedale. Le cure palliative pediatriche (CPP) comprendono l'assistenza indipendentemente dalla diagnosi o dallo stadio della malattia e si concentrano sulla prevenzione e sul sollievo della sofferenza dei pazienti pediatrici e dei loro caregiver informali.
Il valore delle CPP per i bambini con patologie potenzialmente letali o incurabili è ben consolidato in generale, e in particolare per il cancro. Attualmente, l'assistenza ai bambini con cancro si concentra principalmente sul trattamento della malattia e sulla gestione dei sintomi, e le CPP specializzate spesso non vengono erogate. Di conseguenza, molti bambini con cancro e i loro caregiver informali sperimentano lacune nell'assistenza, come una gestione inadeguata dei sintomi psicosociali e persino fisici, problemi di comunicazione, un supporto insufficiente per i caregiver informali e un follow-up discontinuo per il lutto.
Considerate le note differenze tra i paesi europei in termini di disponibilità di servizi di cure palliative pediatriche (CPP), conoscenze ed esperienze in questo campo e risorse disponibili, un'azione congiunta rappresenta la soluzione migliore per facilitare lo sviluppo di CPP di alta qualità in tutti i paesi europei, poiché i paesi con minori conoscenze o risorse possono beneficiare delle esperienze, delle conoscenze e delle lezioni apprese nei paesi con programmi di CPP più avanzati.
L'obiettivo generale di HOPE4Kids è quello di riunire gli attori rilevanti di tutti gli Stati membri e dei paesi associati al programma EU4Health per promuovere le CPP in oncologia pediatrica. Le attività previste dall'azione comprendono un'analisi del panorama delle CPP in Europa, lo sviluppo di linee guida, progetti pilota, formazione e addestramento, nonché la sostenibilità, concentrandosi su sei temi trasversali: trattamento dei sintomi, pianificazione anticipata delle cure, processo decisionale condiviso, assistenza psicosociale, assistenza pre e post-lutto e modelli di cura.
I principali risultati attesi sono:
- Rapporto sulla mappatura delle strategie, della legislazione e dei piani di cure palliative in Europa
- Rapporto sull'organizzazione generale e l'integrazione delle cure palliative all'interno dei sistemi sanitari esistenti, garantendo la continuità assistenziale
- Rapporto sulle moderne soluzioni digitali nelle cure palliative
- 10 raccomandazioni derivanti dall'analisi del contesto per migliorare le cure palliative
- 1 modello di Piano di Assistenza Individuale armonizzato a livello europeo
- 5 linee guida europee armonizzate basate sull'evidenza scientifica, che coprono il trattamento dei sintomi, la pianificazione anticipata delle cure e il processo decisionale condiviso, l'assistenza psicosociale, l'assistenza pre-lutto e al lutto e i modelli di cura
- Rapporto sui progetti pilota completati nell'ambito di 4 temi (Programmi di Gruppo Terapeutici, Processo Decisionale Condiviso nella Pianificazione Anticipata delle Cure, Supporto Digitale Sanitario per l'Assistenza Domiciliare Integrata nelle Cure Palliative, Utilizzo di un Piano di Assistenza Individuale)
- Programma di Formazione per Professionisti Sanitari, con rapporto sui corsi di formazione erogati in cure palliative per il personale sanitario
- Programma di Formazione per Caregiver ed Educatori
- Curriculum Europeo di Base in C
Contatti:
Princess Máxima Centrum voor kinderoncologie (PMC)
Address Heidelberglaan 25, 3584 CS Utrecht, Netherlands
Website https://www.prinsesmaximacentrum.nl/en
Contact organisation
H4K su Linkedin Cure Palliative Pediatriche: l'alleato della cura in oncologia. L'intervista alla dott.ssa Lucia De Zen
Official H4K webpage
https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/portal/screen/op...
Dati principali:
Coordinatore: Princess Máxima Centrum voor kinderoncologie (PMC)
Numero di partecipanti: 74 di cui 39 Affiliated entities
Durata del progetto: ottobre 2025 / settembre 2029
Finanziamento totale: € €14 999 932 / €11 999 945 - 80% of the overall budget
Paesi coinvolti: Austria, Belgio, Francia, Grecia, Irlanda, Italia, Lettonia, Paesi Bassi, Portogallo, Romania, Slovenia, Spagna, BiH, Bulgaria, Croatia, Denmark, Estonia, Hungary, Sweden, Lithuania, Norway, Malta, Moldova, Poland, Ukraine.
H4K è cofinanziato dal Programma EU4Health 2021–2027 (Grant Agreement n. 101233078). Finanziato dall’Unione Europea. Le opinioni espresse sono esclusivamente quelle degli autori e non riflettono necessariamente quelle dell’Unione Europea o dell’European Health and Digital Executive Agency. Né l’Unione Europea né l’autorità concedente possono essere ritenute responsabili per esse.
HOPE4Kids - Holistic Oncological Palliative care 4 Europe's Kids
The joint initiative Hope4Kids – Holistic Oncology Palliative Care for European Children aims to strengthen and harmonize pediatric palliative care (PPC) across Europe by addressing all minors affected by potentially incurable or life-limiting conditions.
Across Europe, many children live with severe, complex, or rare chronic conditions that significantly affect their well-being and, in many cases, may reduce their survival. Pediatric palliative care (PPC) is not limited to the end-of-life phase: it represents an active and holistic approach that can be initiated from the moment of diagnosis, regardless of the type or stage of the disease, and alongside disease-specific or life-prolonging treatments. The objective of PPC is to prevent and relieve suffering through effective management of pain and other distressing symptoms, as well as to ensure psychological, social, and spiritual support for children and their families.
Access to specialized PPC services in Europe, however, remains uneven, and such interventions are often integrated late or inadequately into routine pediatric care pathways. As a result, patients, their families, and caregivers frequently receive non-uniform care. Hope4Kids responds to these challenges through a global and coordinated approach. Among the main expected outcomes are: the mapping of pediatric palliative care systems in different European countries; the development of harmonized, evidence-based guidelines; the implementation and evaluation of four pilot interventions in over 17 study sites; as well as the creation of education and training programs for healthcare professionals, parents, and informal caregivers, including teachers. The project will also promote the establishment of a European network of PPC professionals and collaboration with other related European initiatives.
The Hope4Kids project has a duration of four years and is coordinated by the Princess Máxima Center for Pediatric Oncology in the Netherlands. The initiative is based on the cooperation of more than 50 partners and over 70 organizations from 23 European countries. Through this collaboration, Hope4Kids aims to reduce inequalities in access to care, in the quality of care, and in its integration into healthcare systems. Ultimately, the goal of Hope4Kids is to ensure that every child and every family has timely access to high-quality pediatric palliative care, strengthening the concrete implementation of the right to care and reducing existing disparities between healthcare system.
Each year, an estimated 14,000 children and adolescents in Europe are diagnosed with cancer. Cancer treatments have improved so that most childhood cancer patients in Europe will become long-term survivors. However, around 20% of them cannot be cured and will die, many in hospital. Paediatric palliative care (PPC) encompasses care regardless of diagnosis or stage of disease, and focuses on the prevention and relief of suffering of paediatric patients and their informal caregivers.
The value of PPC for children with lifethreatening or life-limiting conditions is well-established in general, and for cancer specifically. Currently, care for children with cancer focuses primarily on disease treatment and symptom management, and specialised PPC is often not received. As a result, many children with cancer and their informal caregivers experience gaps in care, such as poor management of psychosocial and even physical symptoms, failures in communication, inadequate support for informal caregivers, and inconsistent bereavement follow-up.
In view of the known differences between European countries concerning the availability of PPC services, knowledge and experience in PPC and available resources, a Joint Action is the best way to facilitate the development of high quality PPC in all European countries, as countries with less knowledge or resources can take advantage of the experiences, knowledge and lessons learned in countries with more advanced PPC programmes.
The overall aim of HOPE4Kids is to bring together relevant actors from across Member States and countries associated to the EU4Health programme to advance PPC in paediatric oncology. Activities across the action cover a Landscape Analysis of PPC in Europe, guideline development, pilots and education and training, as well as sustainability, focusing on six cross-cutting themes: Symptoms Treatment, Advance Care Planning, Shared-Decision Making, Psychosocial care, Pre-Loss and Bereavement Care and Models of Care.
Main expected results are:
- Report on the mapping of the PPC strategies, legislation, and plans in the Europe
- Report on the overall organisation and integration of PPC within existent health systems, ensuring continuity of care
- Report on modern digital solutions in PPC
- 10 recommendations from landscape analysis to improve PPC
- 1 European harmonised Individual Care Plan template
- 5 European harmonised evidence-based guidelines covering Symptoms Treatment, Advance Care Planning and Shared-Decision Making, Psychosocial care, Pre-Loss and Bereavement Care and Models of Care
- Report on the pilot projects completed under 4 themes (Therapeutic Group Programs, Shared-Decision Making in Advance Care Planning, Health digital support for integrated home-based care in PPC, Use of an Individual Care Plan)
- Education & Training program for Healthcare professionals, with report on delivered trainings in PPC for healthcare workforce
- Education & Training program for caregivers and educators
- European Core Curriculum in PPC
