Continuità delle cure per minori con complessità assistenziale: bisogni e percorsi in Friuli-Venezia Giulia
  • Responsabile: dott.ssa Elisa Zanello

La continuità assistenziale per i/le minori con bisogni complessi di tipo sanitario e socio-sanitario rappresenta una sfida per il Sistema Sanitario Regionale. Ad oggi sussistono infatti approcci e modelli diversificati per area territoriale, esito delle risorse, strutture e processi peculiari di ogni Azienda Sanitaria. Ciò può comportare possibili ripercussioni- ricadute  sull’uguaglianza – omogeneità  di accesso ed equità delle cure nel territorio regionale con possibile rischio di frammentarietà delle cure ed eventuali esiti negativi di salute. 

Il Progetto offre l’opportunità di valutare i punti di forza e debolezza dei modelli organizzativi in essere, rilevare il punto di vista dei professionisti, valutare i bisogni dei care-giver coinvolti nell’assistenza, al fine di individuare aree di miglioramento e proposte di cambiamento per uniformare i percorsi assistenziali ed offrire servizi più rispondenti ai differenti e molteplici bisogni a livello regionale.

 

Strategia del Progetto

Lo studio è descrittivo con disegno osservazionale prospettico area-based (Regione FVG). Esso prevede il reclutamento per 12 mesi dei pazienti pediatrici dell’IRCCS Burlo Garofolo con una nuova attivazione o modifica del servizio di “Continuità Assistenziale”,  con un approfondimento sulle condizioni “life-limiting” o “life-threatening” individuate presso l’Ambulatorio Malattie Rare e Metaboliche dell’IRCCS. Ogni soggetto, previo consenso informato dei genitori/tutori, verrà seguito prospetticamente per un periodo di 12 mesi (follow-up). Le linee di indagine sulla continuità riguardano tre livelli: (A1) Famiglie, attraverso strumenti qualitativi nei primi mesi di reclutamento e successivamente con la somministrazione del questionario SpeNK-Q sulla continuità percepita (Rucci et al., 2015); (A2) Professionisti, con la registrazione da parte delle figure coinvolte (Servizi Territoriali, Ospedalieri e PLS/MMG) delle attività di coordinamento svolte, con uno strumento web-based dedicato (adattamento scheda SpeNK-FP [Zanello et al., 2017]); (A3) Organizzazione, con la costituzione per ogni Azienda Sanitaria un gruppo di lavoro locale (con rappresentanti degli stakeholder: PLS, MMG, Territorio/Ospedale, Servizi Sociali, Associazioni/Cooperative) e poi di un gruppo di lavoro regionale per descrivere e valutare i modelli organizzativi locali, confrontarli e definire proposte di miglioramento. Rispetto alle condizioni “life-limiting” o “life-threatening”, si prevede di: (B1) sperimentare uno strumento di valutazione atto a individuare la complessità assistenziale [es. PaPaS Scale (Bergstraesser et al., 2015)]; (B2) somministrare tramite intervista un Questionario (Corli et al., 2004) per valutare i bisogni psicosociali dei care-giver; (B3) rilevare attraverso strumenti qualitativi (interviste, focus group) i bisogni formativi dei professionisti coinvolti nell’assistenza. Sulla base della casistica assistita dall’IRCCS Burlo Garofolo, il campione atteso avrà una numerosità presunta di 100 casi arruolati nei 12 mesi di reclutamento. 

 

Obiettivo generale del progetto 

Indagare la continuità delle cure per minori con diversi livelli di complessità assistenziale assistiti dall’IRCCS Burlo Garofolo e dalle altre Aziende Sanitarie del SSR, con un approfondimento specifico sulle condizioni “life-limiting” o “life-threatening”.

A) per i minori con bisogni di continuità: (A1) rilevare la continuità percepita dal punto di vista delle famiglie, (A2) rilevare le attività di coordinamento delle cure svolte dai professionisti coinvolti nell’assistenza, (A3) rilevare e valutare i modelli organizzativi in uso nelle diverse Aziende ed individuare proposte di miglioramento;

B) per i minori con bisogni di continuità e condizioni “life-limiting” o “life-threatening”: (B1) definire e sperimentare uno strumento strutturato di valutazione della complessità dei bisogni assistenziali; (B2) valutare i bisogni di carattere sociale, emozionale, relazionale dei genitori; (B3) registrare i bisogni formativi dei professionisti coinvolti nell’assistenza.

 

Progetto finanziato ai sensi dell’art.15, comma 2, lettera b), L.R.17/2014 e Regolamento D.P.Reg. n. 0235/Pres.del 11/11/2015 –contributi sulla ricerca clinica, traslazionale, di base, epidemiologica e organizzativa, Regione Friuli Venezia Giulia

Periodo: 
da 01/03/2018 a 28/02/2021

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