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Responsabile: dott.ssa Raffaella Devescovi
L’autismo è un disturbo socialmente invalidante, molto spesso associato a disabilità intellettiva, che può necessitare di cure per tutta la vita.
La prevalenza del disturbo, stimata a 1:68 da letteratura americana, sta aumentando con conseguente notevole incremento del peso economico per le famiglie e per il Sistema Sanitario.
La diagnosi precoce combinata con un programma di intervento evidence-based, come l’Early Start Denver Model (ESDM), può influenzare positivamente la prognosi di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) (Dawson, 2010). Un recente studio condotto dalla SC di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Burlo Garofolo documenta l’efficacia di un intervento individuale precoce ESDM-ispirato associato al coinvolgimento attivo dei genitori e degli insegnanti presso i servizi territoriali pubblici dell’area giuliano-isontina (Devescovi, 2016). Questo progetto è il complemento di quanto previsto nelle recenti “Linee di indirizzo regionali per il percorso assistenziale dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva” (del 434-13.03.2017)” in relazione all’omogeneizzazione degli interventi e alla diagnosi precoce.
Strategia del Progetto
Il progetto prevede di rendere più efficace la rete per la diagnosi precoce agendo a) con gli operatori del SSR, b) con gli operatori degli Asili Nido.
A) costituzione della rete tra Pediatri di Libera Scelta (PLS) e i Servizi di Neuropsichiatria Infantile (NPI) attraverso i seguenti interventi: formazione e utilizzo di strumenti di screening validati dalla letteratura scientifica, quali l’M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) al bilancio di salute dei 18 mesi. Per facilitare il raccordo tra PLS e servizi NPI sarà sviluppata e implementata dall’IRCCS una piattaforma informatica, a disposizione di tutti i PLS del SSR, dove il pediatra potrà collegarsi e inviare le M-CHAT positive al team territoriale locale oppure ospedaliero che si occupa della diagnosi.
In caso di sospetto ASD, il PLS invierà il bambino a visita neuropsichiatrica esplicitando nella richiesta il sospetto di ASD. Il processo diagnostico e la successiva presa in carico saranno avviati auspicabilmente entro 30 giorni e saranno affidati ad un team multiprofessionale composto da neuropsichiatra infantile, psicologo e terapisti della riabilitazione con competenze specifiche sull’autismo, individuato da ciascuna Azienda al suo interno.
L’intervento abilitativo in età prescolare implicherà una formazione specifica sull’ESDM da parte di un trainer certificato a psicologi e terapisti della riabilitazione, già prevista e programmata nel piano di formazione regionale. Al termine della formazione un gruppo di operatori otterranno la certificazione e un altro si avvarrà comunque dei principi dell’ESDM nella propria prassi lavorativa. La certificazione implica l’iscrizione nel registro dei terapisti certificati e attesta che il modello viene implementato secondo gli standard di qualità imposti dagli autori (S.Rogers et al.). Al fine di valutare l’efficacia del trattamento ESDM, saranno monitorati gli effetti in termini di miglioramento cognitivo, linguistico e comportamento adattivo, mediante valutazioni diagnostiche pre e post-trattamento con strumenti standardizzati e sarà effettuato il confronto con un gruppo di controllo costituito da bambini ai quali continuerà ad essere offerto il trattamento fino ad oggi disponibile nei Servizi (treatment as usual-TAU). I dati raccolti al momento della diagnosi e provenienti dalle valutazioni di follow-up saranno riportati all’interno di un database specificatamente predisposto ed elaborati statisticamente a conclusione del progetto.
B) elaborazione di un programma di interventi di formazione che permetta anche agli educatori degli Asili Nido di identificare eventuali segnali di allarme, al fine di aiutare i genitori a contattare tempestivamente i PLS.
Obiettivo generale del progetto
Migliorare la qualità di vita dei soggetti affetti da autismo e delle loro famiglie attuando una politica di prevenzione della disabilità. Riduzione dei costi connessi alla gestione e all’assistenza complessiva in una prospettiva di vita a medio e lungo termine.
Verificare l’efficacia e la sostenibilità di un programma di intervento per i Disturbi dello Spettro Autistico basato sulla diagnosi precoce e la tempestività di un trattamento evidence-based, quale l’ESDM, erogato nell’ambito del Servizio Pubblico regionale.
Progetto finanziato ai sensi dell’art.15, comma 2, lettera b), L.R.17/2014 e Regolamento D.P.Reg. n. 0235/Pres.del 11/11/2015 –contributi sulla ricerca clinica, traslazionale, di base, epidemiologica e organizzativa, Regione Friuli Venezia Giulia