2 aprile 2019: Il Burlo celebra la Giornata Mondiale dell'autismo

 
 
 
I Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) sono disordini del neurosviluppo su base genetica, che si manifestano nella prima infanzia e sono caratterizzati da deficit e atipie nelle normali capacità di comunicare i propri bisogni e di stabilire relazioni con gli altri, nonchè dalla presenza di un repertorio ristretto di attività ed interessi.
I dati epidemiologici confermano che si tratta di uno dei disordini neuroevolutivi più frequenti e a maggior impatto assistenziale. I bambini affetti da autismo non diagnosticati o non trattati precocemente ed in maniera specifica per il loro disturbo, sviluppano una disabilità sociale e molto spesso anche cognitiva che li accompagna nell’intero ciclo di vita. Per questo motivo la diagnosi precoce e l’avvio tempestivo di un modello di intervento specifico per i bambini molto piccoli e di efficacia basata su evidenze scientifiche, quale è il modello americano dell’Early Start Denver Model (ESDM), possono notevolmente migliorare la prognosi. 
Lo studio pubblicato del 2016 dalla S.C. di Neuropsichiatria Infantile del Burlo Garofolo (Devescovi et al.) in collaborazione con i terapisti certificati ESDM operanti nelle Aziende Sanitarie Triestina (ASUITS) e Isontina, ha documentato l’efficacia sullo sviluppo cognitivo e linguistico dell’intervento individuale precoce con ESDM su bambini di età compresa tra 20-36 mesi, combinato con il coinvolgimento attivo dei genitori e degli insegnanti.
In conformità pertanto alle “Linee di Indirizzo Regionali per il percorso assistenziale dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva” (del. 434-13.03.2017)”, è stata approvata nel piano di Formazione Regionale FVG 2016-2018 (DGR 571/2017) la formazione ESDM per operatori sanitari delle strutture pubbliche del Sistema Sanitario Regionale.
Parallelamente all’investimento formativo è stato approvato e finanziato dalla Regione FVG il Progetto Regionale “SFIDA” (Acronimo di: Screening, FVG, Intervento, Diagnosi, Autismo), di cui la S.C. di NPI del Burlo Garofolo è capofila (Responsabile Scientifico la dr.ssa Raffaella Devescovi) e tutte le Strutture Territoriali di NPI delle Aziende Sanitarie del FVG sono partner. Il progetto SFIDA, che è iniziato nel 2018 e terminerà nel 2021, persegue l’obiettivo primario di dare uniformità di percorsi all’iter diagnostico e al trattamento dei DSA, e di valutare l’efficacia del trattamento ESDM stesso erogato a bassa intensità nelle strutture pubbliche coinvolte. I dati raccolti al momento della diagnosi e provenienti dalle valutazioni di follow-up, saranno elaborati statisticamente a conclusione del progetto e divulgati in ambito scientifico. A oggi è in atto il reclutamento e il monitoraggio dei bambini con DSA e sono state intraprese iniziative formative a favore del potenziamento della rete tra Servizi di Neuropsichiatria infantile, Pediatri di Libera Scelta (PLS) e Asili Nido sull’individuazione dei segnali di rischio per DSA, affinché ai bambini a rischio vengano diagnosticati il prima possibile.
Tali iniziative sono del tutto in linea con il recente Bando dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che vede come destinatari istituzionali le Regioni, finalizzato all’istituzione di una rete di coordinamento tra tutti gli attori citati, per la sorveglianza sul neuro sviluppo.
La Regione FVG ha individuato nell’IRCCS Burlo Garofolo il centro Pivot di riferimento regionale del Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico (NIDA), nonché l’Ente attuatore rispetto all’istituzione di una rete di coordinamento regionale.
Infine la SC di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Burlo Garofolo, appartiene alla Rete IDEA (Rete Italiana Dell’Età evolutiva), un progetto nato nel maggio 2017 che vede coinvolti altri cinque IRCCS sul territorio nazionale (G.Gaslini di Genova, Bambino Gesù di Roma, Eugenio Medea di Lecco, Stella Maris di Pisa e IRCCS di Troina) che condividono obiettivi e metodi nella diagnosi dell’autismo, unendo le proprie risorse e competenze. Con questa iniziativa, promossa dal Ministero della Salute, la Rete degli IRCCS Pediatrici intende dotarsi di un’infrastruttura informatica per la creazione di un network web based finalizzata alla condivisione dei dati clinici nell’ambito dei i disturbi del neuro sviluppo nell’età evolutiva, in modo da costituire un network altamente connesso e competitivo nel campo della ricerca clinica internazionale.
Aprile 2019
 
Ascolta sul nostro canale youtube l'intervista alla dott.ssa Raffaella Devescovi trasmessa durante il programma radiofonico "Radar" sul canale radio Radio1 RAI il 02 Aprile 2019.