L’IRCCS “BURLO GAROFOLO” POTENZIA L’ASSISTENZA DOMICILIARE E L’OFFERTA DI PRESTAZIONE A CASA PER I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE CRONICHE

Approntati tre percorsi assistenziali coordinati dal Centro di riferimento regionale per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche

In questi giorni di emergenza sanitaria, le principali risorse e attività sono doverosamente spese a favore della gestione della pandemia da Covid-19. Questa nuova situazione ha necessariamente comportato un rapido e profondo cambiamento dell’organizzazione sanitaria, in particolare verso i bambini affetti da malattie croniche, oncologiche e non, e le loro famiglie. Il rischio - già sempre molto elevato - per questi pazienti fragili di contrarre infezioni che possano ulteriorimente aggravare il loro quadro clinico, è stato ulteriormente ed esponenzialmente amplificato dalla diffusione del Covid-19. In particolare, l’accesso in ospedale, considerando lo spostamento da casa, il trasporto, il soggiorno in luogo pubblico frequentato da persone sane e ammalate, rappresenta per loro un fattore di rischio  elevato.

Uno degli obiettivi che l’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” ha da subito perseguito è stato quello di potenziare quanto più possibile l’assistenza domiciliare e l’offerta di prestazioni e procedure a casa, con proprio personale dedicato, in collaborazione con gli operatori del territorio di appartenenza del bambino già coinvolti nel suo percorso di cura. In tale logica, sono stati approntati tre percorsi assistenziali, coordinati dal Centro di riferimento regionale per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche e dalla sua responsabile, dott.sa Lucia De Zen.

«Il primo percorso - spiega la dott.sa De Zen - è centrato sulla possibilità di eseguire trasfusioni di emocomponenti  (sangue e piastrine) a domicilio a bambini affetti da malattia oncologica in fase avanzata. La procedura è stata implementata su tutto il territorio regionale con il supporto delle Strutture di Medicina Trasfusionale di Asugi e Asufc e delle rispettive Direzioni Sanitarie che hanno avvallato il protocollo e autorizzato, in tempi rapidissimi, l’avvio del percorso. In pochi giorni sono già stati trasfusi più di 10 emocomponenti, in sicurezza, nel rispetto delle indicazioni legislative e procedurali vigenti nelle strutture ospedaliere, con la presenza costante di un medico e di una infermiera, provenineti dal Burlo Garofolo, dalla Struttura organizzativa complessa di Pediatria di Udine e dai distretti di residenza dei bambini (Trieste e Codroipo). Non si è verificata nessuna complicanza e la soddisfazione di pazienti e familiari è stata davvero ripagante.  È doveroso rivolgere un ringraziamento speciale a tutti i donatori di sangue senza i quali niente di tutto ciò sarebbe possibile.

Il secondo percorso – continua la responsabile della terapia del dolore e cure palliative pediatriche del Burlo - sempre dedicato a bambini affetti da patologia oncologica, vuole offrire la somministrazione di chemioterapia a domicilio, anche in questo caso su tutto il territorio regionale. Sono già stati coinvolti i primi piccoli pazienti».

Infine, una speciale attenzione è stata dedicata ai bambini affetti da malattie rare, portatori di supporto ventilatorio/cannula tracheostomica. «Fino a poche settimane fa – chiarisce ancora la dott.sa De Zen -, questi bambini dovevano accedere almeno una volta al mese presso l’Ospedale di riferimento per il cambio della cannula tracheale. Il Centro regionale di cure palliative pediatriche del Burlo Garofolo, in collaborazione con la Struttura di Otorinolaringoiatria, ha predisposto un percorso che prevede il cambio cannula a domicilio, con la presenza dell’Otorinolarongoiatra, del Pediatra e del’Infermiera a supporto di eventuali esigenze assistenziali». Il  personale proviene dal Burlo, ma anche dalle strutture locali di Pediatria e Otororinolarignoiatria e dal distretto di appartenenza del bambino. Al momento sono coinvolti nel percorso bambini di Trieste, di Monfalcone e di San Daniele, con grande soddisfazione da parte dei familiari e degli operatori sanitari.

«Queste esperienze – afferma il Direttore Generale dell’Irccs Burlo Garofolo, dott. Stefano Dorbolò - dimostrano come i professionisti dell’Istituto, pur in un momento così difficile come quello che stiamo vivendo, sono comunque alla continua ricerca di soluzioni dirette a migliorare ulteriormente la qualità dell’assistenza, con spirito sempre positivo e propositivo, in rete con il personale delle altre Aziende del Servizio sanitario regionale, che ringrazio. Stiamo parlando in questo caso di dolore e di cure palliative, di piccoli malati e delle loro famiglie, già duramente provati prima della pandemia. Il Burlo con tutti i suoi professionisti lavora ed è sempre accanto a loro».

Ufficio Stampa Irccs Materno-Infantile “Burlo Garofolo

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Lunedì, 20 Aprile, 2020

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