I disturbi del comportamento alimentare e le raccomandazioni ministeriali per i famigliari

I disturbi del comportamento alimentare costituiscono, nei paesi industrializzati, uno dei problemi di salute più comuni negli adolescenti e giovani adulti. Le rilevazioni epidemiologiche più recenti hanno documentato come ora questi disturbi stiano diventando frequenti anche fra soggetti di sesso maschile (ora infatti il rapporto maschi/femmine è di 1:4 mentre 20 anni fa era di 1:10) e come si stia abbassando l’età di esordio in età preadolescente. È probabile che ideali di magrezza e di forma fisica ora ampiamente enfatizzati dai mezzi di comunicazione nel mondo occidentale possano giocare un ruolo concausale nel determinare sia l’incremento dei DCA che i cambiamenti nel genere e nell’età di esordio.
I disturbi della nutrizione e dell’alimentazione sono ora così definiti dal DSM5*: “I disturbi della nutrizione e dell’alimentazione sono caratterizzati da un persistente disturbo dell’alimentazione o di comportamenti collegati con l’alimentazione che determinano un alterato consumo o assorbimento di cibo e che danneggiano significativamente la salute fisica o il funzionamento psicosociale”. 
Di solito quando si parla di disturbi del comportamento alimentare (DCA) si pensa all’anoressia nervosa (AN). In realtà fra i DCA rientrano anche altre tipologie di disturbo come la pica, il disturbo da ruminazione, il disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo, la bulimia nervosa (BN), il disturbo da binge-eating (BED - disturbo da alimentazione incotrollata). Spesso le due patologie più comuni, l’Anoressia nervosa (AN) e la Bulimia nervosa (BN) rappresentano gli estremi di un continuum clinico che comprende una serie di disturbi intermedi, combinati, ibridi, di difficile classificazione.
L’anoressia nervosa è relativamente comune fra le giovani donne ma mentre l’incidenza (il numero di nuovi casi) nel mondo occidentale nelle ultime decadi è relativamente stabile, nel gruppo ad alto rischio rappresentato dalle ragazze fra i 15 ed i 19 anni il numero di nuovi casi è invece aumentato (1)
L’AN è fra le malattie psichiatriche quella con il più alto tasso di mortalità. Gli studi epidemiologici con follow-up superiori ai 10 anni, hanno documentato un tasso di mortalità intorno al 5% ed una possibile cronicizzazione nel 13.7%
Per quanto riguarda la bulimia nervosa, il cui picco di esordio è fra i 16 ed i 20 anni, (Smink F et al. 2012) il 23% dei soggetti si può cronicizzare ed il tasso di mortalità è dello 0.32%.
I soggetti con disturbo del comportamento alimentare, anche in età evolutiva, spesso soffrono anche di patologie psichiatriche concomitanti (comorbidità) ed i disturbi più frequenti sono le condotte autolesionistiche, i disturbi di personalità, i disturbi ossessivo-compulsivi, i disturbi depressivi, i disturbi d’ansia e, meno frequentemente, la psicosi. Le condotte devianti e l’abuso di sostanze inoltre, possono compromettere pesantemente l’evoluzione clinica.
I DCA, se non trattati precocemente ed adeguatamente, tendono ad avere un andamento cronico con frequenti ricadute. I possibili fattori predittivi negativi sono la lunghezza dell’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi la diagnosi e la presa in carico terapeutica, il grave sottopeso con o senza  complicanze mediche, la debole motivazione del paziente al cambiamento, un contesto famigliare non supportivo o un contesto vita favorente i comportamenti disfunzionali.
La malattia può interferire con le fasi di sviluppo psicologico, emotivo e cognitivo con possibili ricadute sull’armonica crescita e sulle capacità di adattamento psicosociale anche e soprattutto in caso di cronicizzazione. La presa in carico del minore con DCA richiede quindi un approccio particolarmente specifico e personalizzato in considerazione del fatto che in questa fascia di età la presa in carico deve coinvolgere in primis il nucleo familiare ma anche la scuola ed il contesto sociale.
I DCA sono dunque un importante ed emergente problema di salute pubblica che richiede un lavoro in coordinato in rete multidisciplinare e multiprofessionale per individuare precocemente i soggetti al fine di attivare tempestivamente le necessarie azioni di cura.
Per affrontare efficacemente queste complesse problematiche nel 2017 la Regione FVG ha convocato un tavolo di lavoro a cui hanno partecipato gli operatori del sistema sanitario regionale (SSR) che si occupano di età evolutiva (fra cui la SC di NPI dell’IRCCS Burlo Garofolo) e di età adulta. Il gruppo di lavoro ha prodotto un documento (“I disturbi del comportamento alimentare. Percorso diagnostico terapeutico assistenziale”) che poi è stato approvato dalla Giunta Regionale (DGR 668 del 7 aprile 2017) (2).
Inoltre nel settembre 2017 a cura del Ministero della Salute è stato pubblicato il numero 29 dei Quaderni del Ministero della Salute dedicato ai DCA dal titolo “Linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei disturbi dell’alimentazione” (3)
È un documento esauriente, molto lungo ed articolato in cui “…la prospettiva interdisciplinare è alla base del percorso diagnostico e terapeutico ma l’obiettivo specifico è quello di focalizzare l’attenzione sui metodi e sugli strumenti di valutazione internistica e nutrizionale e su tecniche di intervento quali il pasto assistito, i supplementi nutrizionali, la nutrizione artificiale; (enterale con sondino naso-gastrico o, in casi molto rari, parenterale); con le relative implicazioni etiche: queste tecniche sono di particolare importanza nelle condizioni di malnutrizione per difetto caratteristiche dell’anoressia nervosa” (3 - p.XVII)
Anche nel documento regionale gli interventi centrati sull’alimentazione sono affrontati con proposte operative.
Per evitare la cronicizzazione del disturbo tutti i membri del tavolo di lavoro regionale si sono trovati d’accordo sulla necessità della diagnosi precoce e della tempestività della presa in carico terapeutica che deve essere individualizzata, mirata al tipo di DCA, all’età e alle eventuali comorbidità psichiatriche. Affinchè i provvedimenti di cui sopra siano efficaci, il gruppo di lavoro raccomanda l’implementazione di una rete di operatori e di servizi che permetta ai pazienti di trovare risposte efficaci e basate sull’evidenza scientifica senza eccessive modifiche del loro contesto di vita. In età evolutiva infatti è infatti necessario cercare di garantire il più possibile a questi ragazzi ed alle loro famiglie la qualità di vita, le attività scolastiche e sociali adeguate all’età, attività necessarie per l’armonico sviluppo emotivo e cognitivo.
Nel documento elaborato dal gruppo di lavoro regionale sono dunque indicati alcuni obiettivi fra cui la precocità ed equità di accesso ai servizi del SSR, il miglioramento delle attività integrate dei servizi operanti in rete al fine di dare risposte diagnostiche e di presa in carico secondo la logica dell'integrazione e della continuità terapeutica anche nel passaggio all’età adulta. Ma anche avviare attività di informazione e prevenzione dei problemi legati ai rapporti col cibo e col corpo, l’avvio dell’attività dell’osservatorio epidemiologico per l’età evolutiva e per l’età adulta ed attività di ricerca clinica.
La rete integrata dei servizi prevede il coinvolgimento dei pediatri di libera scelta e dei medici di medicina generale, gli ambulatori specialistici, i centri diurni, le strutture residenziali, gli ospedali, i dipartimenti di salute mentale, i servizi distrettuali, i dipartimenti di prevenzione, i servizi delle dipendenze, i servizi sociali, la scuola e le associazioni. Gli ambulatori specialistici DCA costituiscono il setting di elezione per i soggetti affetti e dovranno essere attivati su tutto il territorio regionale. Presso la SC di NPI dell l’IRCCS è attivo un ambulatorio dedicato ai disturbi del comportamento alimentare che è prenotabile via CUP (sull’impegnativa deve essere indicato “disturbo del comportamento alimentare).
Il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta svolgono un ruolo essenziale nel percorso di cura, in particolare nella prevenzione identificazione precoce, invio e collaborazione con i centri specialistici DCA e follow-up. L’associazionismo presente nel territorio e le associazioni di familiari fanno parte della rete per i disturbi del comportamento alimentare interfacciandosi con i servizi specialistici DCA, supportando i pazienti e le loro famiglie e collaborando a programmi di sensibilizzazione e di informazione.
Il ricovero ospedaliero è limitato alla gestione in acuzie del rischio fisico e/o psichiatrico. La SC di NPI, incardinata nel Dipartimento di Pediatria, è l’unica struttura di ricovero regionale ed i pazienti ricoverati vengono gestiti in un’ottica multidisciplinare integrata grazie alla presenza di più competenze pediatriche specialistiche ed in virtù di un protocollo di interventi psicologici, psichiatrici, nutrizionali ed internistici pediatrici. Durante la degenza è garantita l’attività scolastica all’interno dell’Istituto. L’alimentazione viene garantita con tecniche di intervento quali il pasto assistito, i supplementi nutrizionali, e la nutrizione artificiale. Quando necessario l’attività clinica viene affiancata dall’attività di educatori che assistono il paziente nell’ambito di un progetto terapeutico concordato fra i sanitari ed i genitori. La continuità di cura è assicurata dal costante rapporto con le Strutture Territoriali di riferimento.
Il documento prevede anche la realizzazione sul territorio regionale di almeno 3 centri semiresidenziali diurni. Il trattamento presso i Centri diurni è indicato per quei soggetti che non hanno risposto al trattamento ambulatoriale condotto secondo evidenze ovvero che hanno difficoltà a modificare le loro condotte alimentari con la terapia ambulatoriale standard e che possono contare sulla presenza di un contesto familiare collaborativo. L’attivazione dei centri semiresindrnziali potrebbe inoltre permetterebbe di abbreviare i tempi dei ricoveri una volta passata la fase più critica della sintomatologia.
La riabilitazione in strutture residenziali è invece riservata ai pazienti che non hanno risposto ai trattamenti ambulatoriali o semiresidenziali o che presentano situazioni fisiche, psichiatriche o di difficoltà psicosociali e di contesto che rendono inappropriato il trattamento ambulatoriale e semiresidenziale

Bibliografia
1) Smink F. R.E. et al.Epidemiology of Eating Disorders: Incidence, Prevalence and Mortality Rates Curr Psychiatry Rep (2012) 14:406–414)
2) Disturbi della Nutrizione e dell'Alimentazione. Raccomandazioni ministeriali per famigliari(pdf) Disturbi della Nutrizione e dell'Alimentazione. Raccomandazioni ministeriali per famigliari

3)I disturbi del comportamento alimentare. Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (pdf) I disturbi del comportamento alimentare. Percorso diagnostico terapeutico assistenziale
4)“Linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei disturbi dell’alimentazione (pdf) Linee di indirizzo nazionali per la riabilitazione nutrizionale nei disturbi dell’alimentazione


[ Nota : *DSM è un acronimo che sta “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (in italiano Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) che ora è arrivato alla 5° edizione pubblicata nel 2013; Il DSM è la classificazione sistematizzata per fini statistici ed epidemiologici che contiene tutti i criteri diagnostici per le malattie mentali in età evolutiva ed adulta.]

 10/10/2019

Data di aggiornamento: 
Giovedì, 10 Ottobre, 2019

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