Nel 2007 l’Assemblea generale dell’ONU ha istituito la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo al fine di sensibilizzare la comunità sui diritti delle persone autistiche.
Uno di questi diritti è certamente la possibilità di fruire di prestazioni sanitarie beneficiando di percorsi individualizzati di accesso alle cure di patologie organiche in un’ottica di pari opportunità e inclusione rispetto ai cittadini a sviluppo normotipico.
Un modello teorico e pratico di riferimento per l’accoglienza medica di persone con importanti deficit comunicativi è rappresentato dal progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) realizzato per la prima volta negli anni 2000 all’Ospedale San Paolo di Milano e da allora diffuso a molte altre realtà ospedaliere italiane. Il DAMA è essenzialmente un modello organizzativo di accoglienza e gestione multidisciplinare del paziente disabile di cui la Regione FVG, su mandato dell’Istituto Superiore di Sanità, sta sostenendo la diffusione regionale anche all’interno del Burlo Garofolo.
Tra gli obiettivi infatti assegnati all’IRCCS nell’ambito del progetto QUAN-Quality Autism Network è prevista: a) la realizzazione di percorsi di prevenzione, diagnosi e cura di patologie organiche in minori con disturbi del neurosviluppo, gestiti da un’equipe multiprofessionale e multidisciplinare individuata tra le risorse già esistenti in ospedale, secondo il modello DAMA; b) la gestione non farmacologica delle emergenze comportamentali attraverso la formazione del personale dell’equipe DAMA e di buona parte del personale del Pronto Soccorso Pediatrico, sulla conoscenza delle strategie comportamentali adatte a questo scopo alla gestione dei “comportamenti problema”.
Questo tipo di formazione non appartiene culturalmente al background usuale di un medico o di un infermiere strutturato nell’organico di una struttura sanitaria ospedaliera, bensì più facilmente a quella di uno psicologo o terapista della riabilitazione che opera all’interno di una struttura riabilitativa sul territorio e/o semiresidenziale che abbia ricevuto una formazione ispirata ai principi dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA), pertanto rappresenta un elemento di innovazione culturale importante. Del resto, ottimizzare la qualità dell’assistenza sanitaria per i bambini/e e i ragazzi/e con disturbo dello spettro autistico e/o disabilità intellettiva, è una priorità per un ospedale come il Burlo Garofolo in cui la personalizzazione delle cure è da sempre un punto di forza sia in ambito assistenziale che di ricerca.
Saranno attivati percorsi personalizzati sui bisogni del singolo paziente, previo contatto telefonico di approfondimento anamnestico con la famiglia sulle caratteristiche del bambino/a o ragazzo/a, al fine di compattare più prestazioni in un unico accesso ambulatoriale, e se necessario anche in blanda sedazione farmacologica. L’ambulatorio DAMA sarà multidisciplinare e collocato in una fascia oraria di minore affollamento dell’ospedale, allo scopo di facilitare l’accesso delle famiglie all’ ospedale; inoltre le prestazioni sanitarie saranno erogate in un luogo singolo, secondo il principio che saranno gli specialisti a spostarsi e non il paziente. Questo modello dovrebbe servire ad ottimizzare tempo e risorse, e soprattutto a risparmiare alle famiglie e ai pazienti lo stress delle attese, che spesso avvengono in luoghi non adatti per caratteristiche strutturali alle peculiarità sensoriali e comportamentali di una persona autistica. Le famiglie potranno prenotare tramite CUP regionale un accesso ambulatoriale mediante impegnativa del pediatra o del medico di medicina generale in cui sia specificata la dicitura “percorso DAMA”; la prenotazione in questo modo potrà seguire un percorso di cure personalizzato. Siamo fiduciosi di poter attivare l’ambulatorio DAMA entro l’estate e ci poniamo come obiettivo l’individuazione delle migliori strategie organizzative da adottare al fine di poter offrire la migliore accoglienza possibile, anche e soprattutto nel rispetto delle richieste e dei suggerimenti che sono stati forniti dalle famiglie.
Contributo scritto dalla dott.ssa Raffaella Devescovi