Il 9 febbraio si celebra la Giornata internazionale per l’epilessia (International Epilepsy Day), evento mondiale che ogni anno si rinnova per promuovere la consapevolezza di una malattia neurologica cronica che colpisce molte persone.
L’epilessia è una malattia che interessa il sistema nervoso centrale e si manifesta come un’attività neuronale eccessiva e anomala che genera crisi transitorie e improvvise. La definizione attuale di epilessia è quella di una malattia caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione, definizione che sottolinea come il peso di tale malattia non sia espresso solo dal verificarsi e ripetersi delle crisi ma anche dalla significativa interferenza che tale condizione può esercitare rispetto alla vita della persona, a molti livelli.
L’età pediatrica è particolarmente colpita da questa malattia, risultando una delle fasce di età in cui questa condizione si manifesta con più frequenza. Alcune forme guariscono, altre sono croniche ma controllabili con i farmaci, altre sono farmacoresistenti (circa il 30%). L’approccio alle epilessie in età pediatrica ha implicazioni particolari. Un elemento di grande rilievo risiede nella eterogeneità e nella varietà delle forme, le quali hanno diversa gravità e diverse cause. Le cause dell’epilessia e l’età d’esordio sono i fattori principali che influenzano la prognosi. In generale, le cause dell’epilessia possono essere genetiche, strutturali, infettive, metaboliche, autoimmuni. In età pediatrica l’epilessia può presentarsi come una condizione “legata all’età”; in questi casi gli accertamenti diagnostici mirati alla ricerca della causa sono negativi; per definizione, la presentazione delle crisi è legata ad una fascia di età specifica e con la crescita le crisi scompaiono; un trattamento farmacologico non è sempre necessario. La ricerca della causa rappresenta un momento importante per la cura dell’epilessia, a tutte le età ma particolarmente in quella pediatrica quando per la famiglia la conoscenza della causa di malattia assume significato non solo ai fini della condivisione delle scelte terapeutiche e della comprensione delle ipotesi prognostiche ma anche all’interno del delicato equilibrio familiare di vissuti e preoccupazioni rispetto ad una condizione di per sé poco conosciuta e piuttosto temuta o addirittura scongiurata.
Negli ultimi anni lo studio delle cause dell’epilessia ha ricevuto un grande impulso dagli avanzamenti tecnici nel campo della genetica e dalle conoscenze da essi prodotti. Il gruppo di epilessie in cui è più probabile identificare una causa genetica comprende le forme ad esordio precoce, che non rispondono ai farmaci, che si accompagnano a ritardo nello sviluppo, disabilità intellettiva, a volte segni di interessamento extra-neurologico. Il riconoscimento e l’inquadramento diagnostico sono fondamentali per un approccio di precisione che ha l’obiettivo di trattare le crisi e che al tempo stesso si cura di tutto il percorso di sviluppo del bambino, prevenendo se possibile o curando le comorbidità.
È per questi motivi che nell’ambito specialistico della Neuropsichiatria Infantile le epilessie ad esordio infantile possono essere affrontate in modo approfondito e al tempo stesso completo.
Al Burlo, dal 1976 la Struttura di Neuropsichiatria Infantile è riconosciuta come Centro di riferimento regionale per l'epilessia dell’età pediatrica. Negli ultimi anni la rilevanza di tale ambito di cura è stata ulteriormente riconosciuta con l’organizzazione di un servizio dedicato (Struttura Semplice “Diagnosi e Trattamento delle Epilessie in Età Evolutiva”) che ha ricevuto dalla LICE - Lega Italiana contro l'Epilessia-, società scientifica di riferimento in questo settore, il riconoscimento di Centro Medico di II livello – Dedicato all’età infantile.
Operando all’interno del Burlo quale Istituto pediatrico di ricerca e cura, il Centro si avvale della collaborazione di specialisti dell’età pediatrica e di una pratica clinica che valorizza l’approccio globale al paziente e l’interdisciplinarietà.
La possibilità, inoltre, di realizzare progetti di ricerca in un contesto fortemente orientato alla pratica clinica fornisce ulteriori spunti di arricchimento e innovazione nella cura di questi pazienti.
L’accesso al Centro può avvenire tramite visita ambulatoriale (Ambulatorio dedicato Epilessia). Questa può essere prenotata con impegnativa del medico curante riportante come motivo della visita il quesito “epilessia”.
Per qualsiasi informazione è possibile rivolgersi alla segreteria telefonando al numero 0403785302 oppure scrivendo a: neuropsichiatria@burlo.trieste.it.
Altre informazioni sono disponibili alla pagina dedicata all’interno del sito del Burlo, al link
https://www.burlo.trieste.it/diagnosi-trattamento-delle-epilessie-et-evolutiva
La Giornata internazionale dell’epilessia è una iniziativa promossa a livello mondiale dall'International Bureau for Epilepsy (IBE) e dall’International League Against Epilepsy (ILAE), in Italia dalla Fondazione Epilessia LICE e dell’Associazione Italiana Epilessia. Quest’anno, nella giornata del 9 febbraio, si rinnova questa iniziativa, celebrata con la tradizionale illuminazione di piazze e monumenti in tutta Italia, eventi e altre iniziative di sensibilizzazione. Chi fosse interessato potrà trovare informazioni ai seguenti link:
https://fondazionelice.it/wp-content/uploads/2026/01/LOCANDINA-9-FEBBRAIO-2026.pdf
https://www.associazioneepilessia.it/giornata-internazionale-dellepilessia-2026/